1. Для мене цей фільм про любов
2. Я хвора на ДЦП і коли дивився фільм, то згадував двох людей
3. Я теж викинула коляску
4. Фільм не про те, що треба стати кращим
5. Батько штовхає браковану деталь, про любов тут мови не йде
6. У цьому кінозалі зібралися не самі звичайні мами
7. Папа залишився в сім'ї і він бореться за свою дитину

26 вересня в культурному центрі «Натхнення» пройшов спеціальний показ фільму «Тимчасові труднощі» для батьків дітей з ДЦП. Організатори - головний редактор журналу «Життя з ДЦП» Міла Соловйова і керівник програми «Лижі мрії» Наталія Белоголовцева. Після перегляду батьки поділилися враженнями, розповіли свої історії і поговорили про те, чому вихід фільму викликав такий сильний резонанс.

Для мене цей фільм про любов

Наталя Белоголовцева, керівник програми «Лижі мрії», мама Євгенія Белоголовцева, хворого на ДЦП:

Іван Охлобистін - це я, тому сьогодні я привезла свої докази - вуса, лапи і хвіст (показує на Женю Белоголовцева). Я ніколи не влаштовую скандали в інтернеті, але перший раз в житті я відступила від своїх правил, тому що коли я прочитала перші рецензії після показу фільму на «Кінотаврі», я зрозуміла, що ці рецензії писали люди, які взагалі не уявляють, з чим стикаються батьки дітей з ДЦП.

Мені було дивно, що люди взагалі не знають нашого життя і беруться оцінювати, ставити якісь вердикти, закликають заборонити фільм. Неначе люди ніколи не бачили вбивць і маніяків в кіно, наприклад. Давайте тоді заборонимо і такі фільми, інакше все люди підуть вбивати, грабувати і так далі. Люди сперечаються, рубаються, пишуть гнівні коментарі ...

І все чому? У мене є відчуття, що є батьки, які готові покласти своє життя, щоб допомогти своїй дитині. Так, стан дитини буває різним, і у нас була дуже важка ситуація - чотири пороку серця, клінічна смерть, про Женю говорили, що він не буде сам дихати, їсти, ходити. Але хтось все одно готовий боротися, а хтось просто йде в клініку і приймає те, що пропонують йому лікарі. Але в клініках ми всі були і розуміємо, що все реабілітації - це тимчасова історія, а працювати треба постійно.

І, можливо, люди так емоційно сприймають цю історію, тому що не всім вдалося домогтися такого ж результату. При цьому я ні в якому разі не кажу, що всі повинні бути успішними. Можна бути прекрасним двірником - це я абсолютно без іронії говорю. Але хіба є батьки, які не бажають своїй дитині бути здоровим?

Для мене цей фільм про любов. Те, що тато робить дитині тренажери, яких ще взагалі ніде не було в 80-ті роки, - це любов, то, що він взяв дитину в ліс - це любов. Знову ж, він його там не спеціально кинув, а випадково втратив - таке трапляється і зі здоровими дітьми.

Я хвора на ДЦП і коли дивився фільм, то згадував двох людей

Андрій Зайцев, співробітник благодійного фонду «Щасливий світ»:

Я сам хворіє на ДЦП. Коли я дивився цей фільм, я згадував двох людей. Я згадував свою маму, яка, слава Богу, жива. І хірурга, який увійшов в палату, після того як я отримав травму хребта і півтора місяці не міг вставати з ліжка, і вже в якийсь момент хотів накласти на себе руки, і сказав: «Андрюха, все лежиш? За пивом сходити нікому ».

Мені здається, цей фільм підкреслює важливість такої людини, яка в якийсь момент може просто підійти і сказати: «Андрюха ... Саша ... Лена ... Ти зараз лежиш і думаєш, що все скінчено. Але насправді все тільки починається ».

При цьому у мене є претензії до фільму. Найбільша претензія - фінал, тому що далеко не кожен стає бізнес-консультантом і взагалі далеко не кожна людина з важким хронічним захворюванням стає кимось відомим і цікавим.

Я теж викинула коляску

Ірина Фирсанова, прийомна мама 8 дітей, четверо з яких - з особливостями розвитку:

- Дівчинку з ДЦП ми взяли в 5-річному віці. Вона не ходила, вона була колясочниця. Так ось я скажу, я - теж Охлобистін. Я теж викинула коляску. При цьому я не побачила у фільмі призову всім бігти до лісу і кидати там дітей.

Але ми свою дівчинку теж дуже сильно змушували долати себе. У неї не було взагалі ніякої мотивації робити хоч щось. Але ми сказали: «Ми з татом хочемо, що б ти це робила. Тому ти будеш робити те, що хочемо ми ».

Дитина зараз ходить, плаває, катається на гірських лижах, освоює ролики. Ми брали її не заради того, щоб вона сказав нам «спасибі», коли виросте. Ми хотіли дати їй можливість жити повноцінно.

Фільм не про те, що треба стати кращим

Микита Кошелев, шеф-тренер програми «Лижі мрії»:

Якби хто-небудь подивився, як будь-який тренер займається з дітьми спортом, то у багатьох волосся б стало дибки. Просто зазвичай цим займається не батько і не мати, а тренер.

А в фільмі батько став тренером для своєї дитини. Тобто в якийсь момент він, може бути, перестав бути батьком, тому що це складно поєднувати, але у нього не було альтернативи.

Фільм не про те, що треба стати кращим, що треба обов'язково треба встати з коляски і піти. Він про те, що треба підштовхувати до подолання себе маленькими кроками. Не треба вимагати неможливого. Взагалі в житті щоб чогось досягти - навіть здоровій людині - треба дійти до межі можливого, інакше не буде руху вперед.

Батько штовхає браковану деталь, про любов тут мови не йде

Марія Нікітіна, член пацієнтська асоціації "Сім'ї СМА":

Коли я дивилася цей фільм, я весь час думала - а чи не стане це кіно закликом ось до такого жорстокого поводження з дітьми? Напевно ні. Всі розуміють, що це художній образ. Дійсно, побачивши вбивцю в кіно, ми все не йдемо вбивати.

Але, чесно кажучи, батьки, я послухала вас, і мені стало страшно. Вибачте, я - НЕ Охлобистін. Я не вважаю, що є єдиний нормальний шлях - стати Охлобистіним. Ні. Можна і потрібно працювати з дитиною. Обов'язково потрібно боротися, не можна здаватися, але не обов'язково на нього при цьому кричати: «Ти - інвалід!».

За фільмом Охлобистін взагалі не підходив до дитини до 5 років, від нього відвертався. Яскравий образ - коли народився син, герой Охлобистіна штовхає браковану деталь. Ні про яку батьківської любові тут мова не йде. Так, для всіх народження хворої дитини - шок. Але не у всіх є ось це заперечення - що якщо ти не встав на ноги, то ти взагалі ніхто.

Ви знаєте, моя дитина ніколи не стане на ноги. Він завжди буде в інвалідному візку. Але від вас, батьки, і від творців фільму йде постійний посил - якщо дитина не встав і не пішов, то це означає, що його батьки мало з ним працювали. Ось я багато працюю з дитиною, але він ніколи не піде. І я щаслива, що у нього взагалі є ця інвалідна коляска, що він може в ній їздити. Через якийсь час він не зможе робити і цього. Я вважаю, що герой фільму поводиться з дитиною жорстоко, принижує його, а це неприпустимо, навіть з найкращими намірами.

У цьому кінозалі зібралися не самі звичайні мами

Тетяна, мама дитини з ДЦП:

Для мене головна думка була в тому, що тато бачить у своєму синові звичайного дитини. Він не належить до нього як інваліду. Ось це найголовніше, на мій погляд. Добре, що з великого екрану був озвучена ця проблема - що є і інші люди.

До сих пір існують люди в нашому суспільстві, які відмахуються, відгороджуються від наших дітей. Та й в цілому - ми повинні розуміти, що сьогодні, в цьому кінозалі зібралися не самі звичайні мами. Вже той факт, що вони піднялися, приїхали сюди, говорить багато про що.

І нам після цієї дискусії здається, що всі мами такі - активні, цілеспрямовані, що продовжують боротися, незважаючи ні на що. Але насправді тих, хто опускає руки і припиняє боротися, набагато більше. Це теж треба пам'ятати.

Папа залишився в сім'ї і він бореться за свою дитину

Міла Соловйова, головний редактор журналу «Життя з ДЦП»:

Я прочитала багато статей, коментарів в фейсбуці, і мені здалося важливим донести до тих батьків, які вірять на слово, що фільм поганий (хоча фільм самі не дивилися) і в ньому тільки ненависть і насильство, що насправді він - не про це . Для мене було важливо показати цим батькам, що все-таки потрібно спиратися на власну думку і робити висновки після перегляду картини.

Бути може, комусь здасться, що у фільмі мало про саму хворобу, але і це не так важливо - тому що головна тема фільм не ДЦП, а подолання, мотивація. І те, що дитину не можна кидати. Папи кидають дружин з хворими дітьми - це сумний факт. А в фільмі тато залишився в сім'ї і він бореться за свою дитину.

Всі звертають увагу на сцену в лісі, але мало хто звертає увагу на інші моменти, які набагато важливіше. З приводу такої гострої реакції суспільства і самих батьків особливих дітей я можу сказати наступне. Я розумію, у всіх батьків своя ступінь болю. Тому вони так і реагують - бо всередині відгукується їх особистий біль. Мені було важливо показати цей фільм батькам, щоб вони могли самі собі відповісти на якісь свої питання, розібратися зі своїми страхами.

Взагалі хочу сказати, що про ДЦП в принципі знято дуже мало фільмів. Та й взагалі про інвалідів у нас в Росії дуже мало фільмів, я спеціально становила список - їх менше десятка. Так ось я вважаю, що гостра реакція суспільства на фільм «Тимчасові труднощі» - це значить, що про проблему говорять. Чим більше буде резонанс, тим більше будуть говорити про цю проблему. А це означає, що суспільство дозріло прийняти це захворювання і прийняти цих людей в суспільство.

До сих пір бувають ситуації, коли мами приходять на майданчик з дитиною, хворою на ДЦП, а інші мами беруть своїх дітей і йдуть. Це що? Якщо фільм хоча б просто привернув увагу до проблеми - це вже маленька перемога.