22.05.2015
15 травня тут на сайті, в «Комерсанті» і в ефірі ДТРК «Південний Урал» ми розповіли історію дев'ятимісячного Юри Ключникова з Челябінської області ( «" Метелик "і бинти», Валерій Панюшкін).У хлопчика рідкісне генетичне захворювання - бульозний епідермоліз, шкіра легко травмується, кожен день на тілі з'являються рани і пухирі.Лікарі Дитячої городский лікарні № 1 (Санкт-Петербург) готові надати Юрі спеціалізовану медичну допомогу.Але у рідних хлопчика немає можливості оплатити лікування.З радістю повідомляємо: вся необхідна сума (543 012 руб.) Зібрана.Світлана, мама Юри, дякує всім за допомогу.Прийміть і нашу вдячність, дорогі друзі.

15.05.2015

Хлопчику дев'ять місяців. У нього бульозний епідермоліз, «синдром метелики». Шкіра така ніжна, що лопається і сходить від простих дотиків, як якщо б дитина обпікся праскою. Це вроджене захворювання і невиліковне. Але Юрі можна допомогти: підібрати спеціальні мазі, бинти, гелі, серветки ... Тоді, якщо не брати до уваги двогодинних перев'язок кожен день, Юра зможе жити більш-менш життям звичайної дитини. Але перев'язувальні матеріали підібрати непросто. Підбір вимагає глибокого обстеження. Поки дитина не обстежений, мама бинтує його навмання.
Юру не можна спокутувати цілком. Він маленький. Розмахує ногами і сам собі здирає шкіру на ногах. Вистачає руками іграшки і сам собі здирає шкіру на руках іграшками. Купати Юру можна фрагментарно, звільняючи від захисних бинтів лише таку частину тіла, яку встигнеш помити і забинтувати швидше, ніж малюк встигне поранити її. Тому купають Юру по частинах: один день голову, руки і тулуб, інший день ноги.
У той день, коли треба купати верхню частину тіла, Юрина мама обертає синові ноги харчовою плівкою. Вона ніколи не робить цих маніпуляцій одна. Чекає помічницю, студентку старшого курсу медичного інституту. Вони обмотують малюкові ноги харчовою плівкою разом і разом несуть його в ванну. Одна тримає ноги над водою на вазі, а інша полоще у воді голову, груди і попу. Міцно тримати не можна - пораниш.
Витирати теж не можна - здереш шкіру шматком. Вимитого Юру кладуть на спеціальну флисовую серветку. Обережно, навіть і промокати не можна, шкіра не витримує ніякого зусилля, крім ваги самої тканини.
Юру приносять з ванною в спальню і там перекладають з вологою вже флісовій серветки на іншу флисовую серветку - суху.
Дальше действовать треба швидко, дуже швидко, поки хлопчик не поранив себе тим, що голі руки його стикаються з тілом, а голі пальці стикаються один з одним. Мама з помічницею в чотири руки (обережно, ледве торкаючись) мажуть Юру кремом, потім покривають спину і груди спеціальними серветками, зверху кладуть вату, щоб м'якше, а на вату - трубчастий бинт. Тіло захищено.
Тепер пальці. Кожен палець обмотується спеціальною серветкою, а поверх серветок надягають спеціальні рукавички.
Якщо жінки діють швидко і чітко, якщо не з'явилося нових пухирів, якщо перев'язка пройшла без несподіванок, то триває вона приблизно дві години.
Протягом цих двох годин малюка потрібно відволікати. Брязкальцями можна. Вони занадто жорсткі. Для Юри грати з брязкальцями - це все одно як для здорової дитини грати з пилкою, напилком або небезпечною бритвою. Найтвердіша річ, яку Юрі можна - повітряну кульку. Але краще мильні бульбашки.
На наступний день купають ноги. Ноги купають по одній. Тому що якщо розбинтував малюкові відразу дві ноги, він буде борсатися ногами в воді і обдере ногу об ногу до м'яса. Тому одну ногу обертають харчовою плівкою поверх бинтів, а іншу ногу купають, промокають флісовій серветкою і швидко бинтують.
На коліна нахлобучівать вату, тому що Юра повзає на колінах. Стопи обмотують ватою так, щоб вийшли маленькі м'які валянки. Тому що Юра з деякою затримкою, але вчиться вставати. Йому подобається стояти. Якби він стояв в ліжечку без ватних валянок на ногах, то розбивав би ноги в кров.
Теоретично треба б кожен день робити Юрі перев'язки на все тіло. Але Юрина мама пробувала. Це неможливо. Навіть удвох. Навіть якщо удвох розважати дитину і перев'язувати дуже швидко, малюк не може витримати цю чотиригодинну процедуру. А двоє досвідчених дорослих не можуть перев'язати його швидше, ніж за чотири години.
- А що ж?
Теоретично, можливо, існують для Юри інші мазі, інші бинти та інші прийоми бинтування. Якщо підібрати перев'язувальні матеріали ретельніше, то, можливо, перев'язки підуть швидше, бо не буде пухирів, обробка яких вимагає багато часу. Перев'язки підуть швидше, і стан шкіри покращиться. А чим краще стан шкіри, тим швидше йдуть перев'язки. І так далі. Все ближче і ближче до нормального дитячого розпорядку дня і способу життя. Одного разу, можливо, шкіра покращиться настільки, що вдасться купатися цілком.
Тільки хто ж знає, які перев'язувальні матеріали потрібні Юрі. Це ж наосліп не добереш. Це ж треба серйозно обстежити дитину. А щоб всерйоз обстежити, потрібні гроші.
Валерій Панюшкін
Фото Василя Попова
Челябінська область

Завідуюча опіковим відділенням ДГБ № 1 Марина Бразоль (Санкт-Петербург):

«В даний час у Юри великі поразки шкіри на руках, ногах, тулуб, голові. Крім того, вражені слизові рота і носа, є проблеми з травною системою. Ми готові прийняти Юру в нашій лікарні, щоб виявити весь спектр проблем і надати дитині необхідну на сьогоднішній день допомога. Хлопчика оглянуть наші фахівці: педіатр, гастроентеролог, офтальмолог, стоматолог. З дитиною буде працювати досвідчена спеціально навчена медсестра. Спільно ми розробимо подальший план лікування, дамо батькам необхідні рекомендації по догляду за Юрою в домашніх умовах. Сподіваюся, з допомогою наших фахівців Юра швидше наздожене своїх однолітків у фізичному розвитку ».
Клініка виставила рахунок на 543 012 руб. Телеглядачі ДТРК «Південний Урал» зібрали 45 913 руб. Читачі «Коммерсанта» і rusfond.ru зібрали 639 800 руб.
Дорогі друзі! Якщо ви вирішили врятувати Юру Ключникова, нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Гроші можна перерахувати в Русфонд або на банківський рахунок Юріної мами - Вікторії Рашидовна Ключникову. Всі необхідні реквізити є в Русфонд. Можна скористатися і нашої системою електронних платежів , Зробивши пожертвування з банківської карти або електронною готівкою, в тому числі і з-за кордону .
Експертна група Русфонд
Як допомогти