У Стефанії Розумною відразу три хвороби, а діагнозу немає
- Нам потрібен Інсулінчік
- Попередніх діагнозів два: синдром Драве - і тоді Стеха не доживе до 5 років, і все закінчиться саме...
- Комісія знайшла, що «дитина прекрасно виглядає»
- І самим нераціональним - допомогти зібрати грошей на аналіз. 101500 рублів.
- І Віка зробила крок
Стефанія Розумна хвора відразу трьома хворобами, і мозок підказує, що щось тут не так. Лікарі чесно кажуть, що лікують Стешу «наосліп». Її мама просить про допомогу: допоможіть зібрати потрібну суму на генетичний аналіз.
Найрозумнішим для Стефанії було б, звичайно, не хворіти або хоча б хворіти якоюсь однією хворобою. Але немає, Стефанія хворіє одночасно трьома. Діабет, епілепсія, астма. Це не кажучи про інші 10 «супутніх» рядків у списку діагнозів.
Але діти не вибирають, ніж хворіти і де народжуватися. Тим більше вони не вибирають способів свого порятунку. І це в общем-то єдина позитивна сторона в історії Стефанії Розумною: хоча б дорослі ще якось можуть вплинути на результат.

Стефанія Розумна
Нам потрібен Інсулінчік
Життя в будинку у Стеши і Вікі - як в обчислювальному центрі. Як всередині величезної машини ЕОМ, яка в допотопні часи займала цілу кімнату. Ось і Стеха з мамою займають - цілу кімнату в комуналці. А всередині: дівчинка з двома голками в тілі, біс сонна мама і «Інсулінчік».
«Мама, запищало!» - кричить Стеха мамі з одного кінця кімнати в інший, як ніби мама може не почути писк інсулінової помпи (чує вже шкірою, передчуває зростання цукрів заздалегідь, бачить це по блідою Стешина шкірі, раптом покрилася потом). «Нам потрібен Інсулінчік!» - озивається мама, і далі починається вища математика. Стеха живе з помпою, яка автоматичною подачею гормону тримає глюкозу в крові в нормі. При цьому «базова доза» в залежності від часу доби - різна.
Коли Стеха поїсть - цукор починає танцювати непередбачувано. Гормони від астми, якими вона дихає, теж впливають на концентрацію глюкози. І ось, коли «запищите», мама повинна прийняти блискавичне рішення: чи потрібна зараз інсулінова «підколка» або досить «підпоїти» Стешу солодким соком, а може, в цей раз потрібно яблуко, яблуко засвоюється повільніше.
Ще потрібно враховувати вплив протисудомних препаратів від епілепсії. Якщо простуда - метаболізм йде зовсім по-іншому. Якщо скачки цукру накладаються на приступ астми (зацвіло що-небудь на вулиці або сусіди фарбують стіни), то тут «пищить» вже у самій Вікі в голові. Кожен день Віка міряє цукор - для більшої впевненості - глюкометром, роблячи Стеха прокол в подушечці пальця. Гуляти виходять тільки з «реанімочемоданчіком»: глюкометр, сік, печиво, інгалятор. Інсулінчік, незримий, плететься за цими двома по алеї ... Так і позбутися розуму недовго.
При цьому лікарі чесно кажуть, що лікують Стешу «наосліп», намагаючись просто загасити напади епілепсії кінськими дозами препаратів. Але ж очевидно, що такий комплекс проблем - діабет, епілепсія, астма - потенційно може мати під собою який-небудь відомий науці спадковий синдром, а значить - перевірену тактику терапії, прицільне лікування з мінімумом побічних ефектів. Але ось як дізнатися, що з Стехою ?!
І поки всередині дівчинки напад за нападом відмирає по частинці головний мозок і сідає від ліків печінку, мама Віка шукає гроші на генетичний аналіз.
Попередніх діагнозів два: синдром Драве - і тоді Стеха не доживе до 5 років, і все закінчиться саме собою. Або - довічна форма захворювання, яка піддається грамотної корекції. І у Стеши перестане відмирати мозок, вона буде краще дихати і менше плакати.
Гроші Віка поки не знайшла.
Комісія знайшла, що «дитина прекрасно виглядає»
Найрозумнішим для мами було б гроші на цей аналіз, звичайно ж, заробити.
Але хто тоді буде сидіти з Стехою всередині ЕОМ і вважати хлібні одиниці? І для кого буде пищати інсулінова помпа - сигналом біди?
Тому Віка робить різні кроки. Розумні і не дуже. Наприклад, вона написала запит в МОЗ. Стешу викликали на комісію. Комісія знайшла, що «дитина прекрасно виглядає», ще раз підтвердила, що ні місця в спеціальному саду, ні виплат, ні ліків і витратних матеріалів для помпи, ні ортопедичного взуття, памперсів, інвалідного візка і вже тим більше генетичного аналізу держава Стефанії Розумною не повинно , так як дохід їх сім'ї з двох чоловік на 63 рубля перевищує прожитковий мінімум. І на прощання пригрозила мамі пальчиком, що, як тільки дитина навчиться сам собі колоти інсулін, - її і зовсім знімуть з інвалідності (прощай, пенсія!).
Після комісії Стеха злягла з ГРВІ. Цукор заграв. Віка злягти не може, просто не спить п'яту добу, керуючи складною обчислювальною машиною їх з дочкою життя. «Уже смирись і живи спокійно, навіщо тобі цей аналіз!» - кажуть сусіди, як ніби їх нинішнє життя схожа на спокійну.
«Навіть не збираюся, мені ще дитини в школу збирати!» - стоїть на своєму нерозумна Віка. «Мама, ти не так шпалери поклеїла!» - починає істерично ридати в цей момент Стеха, і по цій реакції, по цим безглуздим, безглуздим сльозам Віка розуміє, що цукор знову поповз, кидає все і біжить рятувати світ. Їх з Стехою світ всередині комунальної кліті.
Найрозумнішим було б сказати собі, що вам до цього світу немає ніякого діла.
І самим нераціональним - допомогти зібрати грошей на аналіз. 101500 рублів.
Людина - теж до певної міри ЕОМ. З ручним керуванням. Включаєте розум - на екрані одне. Серце - картина зовсім інша.
І Віка зробила крок
Крупи, масло і згущене молоко для Стеши передає щомісяця один таганрозький фонд. Віка, мати-одиначка (тато втомився бути батьком, коли дочці було 2 тижні від народження), теж крутиться: продає в інтернеті Стешина одягу, чобітки, недорого бере.
Друзі, однокласники, родичі, мешканці Таганрога - хто трохи грошей, хто памперси, хто продуктів ... Екран в світі цих двох раз у раз видає різні зображення.
І ось Віка зробила такий крок: звернулася до світу за межею своєї комуналки. Свого міста. І своєї біди. Ось прямо зараз звернулася. У Стеши зараз хороший цукор, і вона не плаче від того, що зламалася її помадка з набору «Маленька принцеса», а просто смикає маму за кофту: «Ну що тепер робити ?!» - але Віка не відволікається від головного на помадку. Вона зосереджена. Вона просить. Просить про нерозумного. Допоможіть. Допоможіть, будь ласка, зібрати сто одну тисячу п'ятсот рублів на генетичний аналіз.
Але ось як дізнатися, що з Стехою ?Але хто тоді буде сидіти з Стехою всередині ЕОМ і вважати хлібні одиниці?
І для кого буде пищати інсулінова помпа - сигналом біди?
У Стеши зараз хороший цукор, і вона не плаче від того, що зламалася її помадка з набору «Маленька принцеса», а просто смикає маму за кофту: «Ну що тепер робити ?