1. Що таке синдром Дауна?
2. Як розпізнається синдром Дауна?
3. Як проявляє себе зайва хромосома?
4. Батьки дізнаються, що у малюка порушення розвитку
5. Знайомство з малюком
6. Як повідомити іншим
7. Бесіда з братами і сестрами новонародженого
8. Чим допомогти малюкові?
9. Орієнтуємося на міжнародний досвід
10. Використовуємо нові методи навчання
11. особливий профіль
12. Взаємовідносини з батьками, з однолітками
13. Після школи
14. сімейний досвід

зміст:

До змісту

Що таке синдром Дауна?

Слово "синдром" позначає безліч ознак чи особливостей. Назва "Даун" походить від прізвища лікаря Джона Ленгдона Дауна, який вперше описав цей синдром в 1866 році. У 1959 році французький професор Лежен довів, що синдром Дауна пов'язаний з генетичними змінами. Тіло людини складається з мільйонів клітин, і кожна клітина містить певну кількість хромосом. Хромосоми - це крихітні частинки в клітинах, що несуть точно закодовану інформацію про всі успадкованих ознаках. Зазвичай в кожній клітині знаходиться 46 хромосом, половину яких людина отримує від матері, а половину - від батька. У людини з синдромом Дауна в 21-й парі хромосом є третя додаткова хромосома, в результаті їх 47. Синдром Дауна спостерігається у одного з 600-1000 новонароджених. Причина, по якій це відбувається, до цих пір не з'ясована. Діти з синдромом Дауна народжуються у батьків, що належать до всіх соціальних верств і етнічних груп, з самим різним рівнем освіти. Імовірність народження такої дитини збільшується з віком матері, особливо після 35 років, проте більшість дітей з цією патологією все-таки народжуються у матерів, які не досягли цього віку.

Синдрому Дауна не можна запобігти і його неможливо вилікувати. Але завдяки останнім генетичним дослідженням тепер про функціонування хромосом, особливо про 21-й, відомо набагато більше. Досягнення вчених дозволяють краще зрозуміти типові особливості цього синдрому, а в майбутньому вони, можливо, дозволять удосконалити медичну допомогу і соціально-педагогічні методи підтримки таких людей.

До змісту

Як розпізнається синдром Дауна?

Наявність синдрому Дауна зазвичай виявляється незабаром після народження дитини, так як лікар, медсестра або батьки виявляють характерні риси. А потім обов'язково проводяться хромосомні тести, щоб підтвердити діагноз.

У малюка куточки очей злегка підняті, обличчя виглядає дещо плоским, порожнину рота трохи менше, ніж зазвичай, а мова - трохи більше. Тому малюк може висовувати його - звичка, від якої поступово можна позбутися. Долоні широкі, з короткими пальцями і злегка загнутим всередину мізинцем. На долоні може бути лише одна поперечна складка. Спостерігається легка м'язова млявість ( гіпотонія ), Яка проходить, коли дитина стає старше. Довжина і вага новонародженого менше, ніж зазвичай.

До змісту

Як проявляє себе зайва хромосома?

Зайва хромосома впливає на стан здоров'я і розвиток мислення. У одних людей з синдромом Дауна можуть бути серйозні порушення здоров'я, у інших - незначні.

Деякі захворювання зустрічаються у людей з синдромом Дауна частіше, наприклад: вроджені пороки серця , Частина з яких серйозна і вимагає хірургічного втручання; часто зустрічаються вади слуху і ще частіше - зору, нерідко виникають захворювання щитовидної залози, а також простудні захворювання.

У людей з синдромом Дауна зазвичай бувають порушення інтелекту в різному ступені.

Розвиток дітей з синдромом Дауна буває дуже різним. Так само як звичайні люди, ставши дорослими, вони можуть продовжувати вчитися, якщо їм дається така можливість. Однак важливо відзначити, що, як до кожній звичайній людині, до кожного такій дитині чи дорослому треба ставитися індивідуально. Точно так же, як не можна заздалегідь передбачити розвиток будь-якого немовляти, немає можливості передбачити заздалегідь розвиток немовляти з синдромом Дауна.

До змісту

Батьки дізнаються, що у малюка порушення розвитку

Всі батьки, які пережили цей момент, говорили, що зазнали страшний шок і небажання вірити в діагноз - наче настав кінець світу. У цей момент батьки, як правило, страшно лякаються, і здається, що вони хочуть втекти від цієї ситуації.

Деякі батьки намагаються не дивитися правді в очі, сподіваються, що сталася помилка, що хромосомний аналіз був проведений неправильно, і в той же час вони можуть засоромитися таких думок. Це - природна реакція. Вона відображає загальне для всіх людей прагнення сховатися від ситуації, яка здається безвихідною. Багато батьків бояться, що народження дитини з синдромом Дауна якимось чином відіб'ється на їх соціальне становище, і вони впадуть в очах інших - як люди, що дали життя дитині з порушенням розумового розвитку.

Щоб повернутися до свого звичайного стану, приступити до повсякденних справ, налагодити звичні зв'язку, потрібно не один місяць. Можливо, печаль і почуття втрати ніколи не зникнуть остаточно, і, тим не менш, багато сімей, які зіткнулися з цією проблемою, свідчать і про благотворний вплив такого досвіду. Вони відчули, що життя набуло нового, більш глибокий сенс, і стали краще розуміти, що в житті дійсно важливе. Іноді такий нищівний удар додає сили і згуртовує сім'ю. Таке ставлення до ситуації сприятливіші за все позначиться на дитині.

До змісту

Знайомство з малюком

Деякі батьки зізнаються в своєму небажанні наблизитися до новонародженого. Однак в якийсь момент вони долають свої сумніви і страхи, починають розглядати свого малюка, доторкатися до нього, брати його на ручки, піклуватися про нього; тоді вони відчувають, що їхній малюк насамперед немовля і набагато більше схожий, чому не схожий, на інших малюків. Вступаючи в контакт з дитиною, мама і тато краще відчувають його "нормальність". Батьки зазвичай прагнуть скоріше познайомитися з індивідуальними особливостями новонародженого.

Кожній родині потрібен різний час для того, щоб відчути себе з дитиною добре. Почуття печалі може з'являтися знову, особливо коли якісь обставини нагадають батькам, що їх дитина з синдромом Дауна не вміє робити того, що вміють його звичайні ровесники.

До змісту

Як повідомити іншим

Дізнавшись, що у малюка синдром Дауна, батьки часто не можуть відразу вирішити, чи повідомляти про це рідним і знайомим. У будь-якому випадку рідні, друзі, знайомі побачать, що дитина виглядає трохи незвично, помітять скутість і печаль батьків. Вони заведуть розмову про новонародженого, і це може стати причиною незручності або навіть зробити відносини напруженими. Розмова, нехай хворобливий, може стати важливим кроком для повернення батькам колишньої впевненості в собі і душевної рівноваги.

У свою чергу, друзі і рідні теж не завжди знають, як їм реагувати на таку нерадісну звістку. Вони бояться запропонувати допомогу, щоб вона не була розцінена як втручання в чужі справи або проста цікавість, чекають якогось знака, що їх присутність бажано, а допомога може бути корисною. Буває, що відносини руйнуються, якщо батьки чекають і не отримують доказів колишнього розташування близьких до себе. Найрозумніше в такій ситуації - приступити до справ, звичайно в такий за народженням дитини: нормальні, загальноприйняті знаки уваги допоможуть батькам краще відчувати себе.

У цей період бабусям і дідусям може знадобитися окрема допомога. Їх увага зосереджується на дорослих дітей - батьків малюка, і вони болісно розмірковують, як захистити їх від стресу.

До змісту

Бесіда з братами і сестрами новонародженого

Якщо з синдромом Дауна народжується молодша дитина в родині, перед батьками постає ще одна трудність: що сказати своїм старшим дітям. Виникає природне бажання захистити їх від прикрощів дорослих. Часто батьки переоцінюють чутливість своїх дітей до переживань дорослих і їх здатність помітити що-небудь незвичайне в зовнішності і розвитку новонародженого. Однак досвід показує, що з ними важливо поговорити якомога раніше.

До змісту

Чим допомогти малюкові?

Батьки дітей з синдромом Дауна, точно так само як і всі мами і тата, стурбовані питанням: яке майбутнє чекає їхніх дітей? Чого ж вони хочуть для своїх дітей?

1. Вміти повноцінно спілкуватися як зі звичайними людьми, так і з людьми, можливості яких обмежені. Мати справжніх друзів серед тих і інших.
2. Вміти працювати серед звичайних людей.
3. Бути бажаним гостем тих місць, куди часто приходять інші члени суспільства, і брати участь у спільних заходах, відчуваючи себе при цьому комфортно і впевнено.
4. Жити в будинку, який відповідав би бажанням і матеріальним можливостям.
5. Бути щасливими.

Для того щоб навчитися взаємодіяти зі звичайними людьми так, як треба, дитина з синдромом Дауна повинен відвідувати звичайну державну школу. Інтеграція в звичайну школу дасть йому можливість вчитися жити і діяти так, як це прийнято в навколишньому світі.

Інтеграція може бути різною. Учень може проводити весь навчальний день у звичайній шкільній обстановці, при цьому йому надається необхідна допомога: надаються спеціальні навчальні посібники, з ним займається додатковий персонал, для нього складається особливий (індивідуальний) навчальний план. Або, хоча головною навчальної середовищем дитини буде звичайний клас, частина часу учень може проводити в спеціальному класі. При цьому кількість годин, проведених в спеціальному класі, встановлюється відповідно до його індивідуальними потребами і узгоджується з батьками і шкільним персоналом в процесі складання індивідуальної навчальної програми.

Багато педагогів і батьків переконані, що дітям з обмеженими можливостями, незалежно від типу порушення, слід відвідувати ті школи, в які ходять діти, що живуть по сусідству. Якщо дитину возять в якусь іншу школу, він відразу стає в очах громадськості не таким, як усі. Крім того, в цьому випадку йому набагато важче налагодити хороші взаємини з ровесниками і знайти серед них друзів.

Право дітей з синдромом Дауна, як і інших хлопців з обмеженими можливостями, на максимальну соціальну адаптацію, тобто на відвідування звичайних дитячого садка і школи, в Росії закріплені законодательно1.

1Согласно Конвенції про права дитини (схвалена Ген. Асамблеєю ООН 20 листопада 1989 р.), Ратифікованої Постановою ВР СРСР від 13 червня 1990 р №1559-1, "діти-інваліди з відхиленнями в розумовому розвитку, в тому числі діти з синдромом Дауна, діти з множинними психофізичними порушеннями, мають право на отримання освіти і реабілітацію в умовах найбільшої соціальної інтеграції в системі загального або спеціального (корекційного) освіти ".

Відповідно до п. 1 ст. 16 Закону "Про освіту" органи управління освітою забезпечують "прийом всіх громадян, які проживають на даній території і мають право на здобуття освіти відповідного рівня". При цьому батьки мають право "вибирати форми навчання, освітні установи" для своїх дітей, передбачене п.1ст. 52 Закону РФ "Про освіту".

До змісту

Орієнтуємося на міжнародний досвід

Одна з прикмет нашого часу - дивовижний прогрес в розробці і практичному застосуванні нових методів навчання дітей з відставанням розумового розвитку. Перш за все це "рання педагогічна допомога" цим дітям від народження до 4 - 5 років (і їх батькам) і згадане вище "інтегроване освіту" - виховання і навчання цих дітей в районних дитячих садах і школах в середовищі нормально розвиваються однолітків. Батьки і педагоги стали краще усвідомлювати потребу таких хлопців в любові, уваги, заохочення; вони переконалися в тому, що ці діти можуть, так само як і інші, з користю для себе вчитися в школі, активно відпочивати і брати участь в житті суспільства. Один з наслідків такого прогресу в цивілізованих країнах - то, що всі діти з синдромом Дауна виховуються в сім'ях, а не в спеціальних установах поза домом. Багато з них відвідують звичайні школи, де вчаться читати і писати. Більшість дорослих з синдромом Дауна мають роботу, знаходять друзів і партнерів, можуть вести повноцінне і досить незалежне життя серед звичайних людей. Наша країна - поки на початку цього шляху.

До змісту

Використовуємо нові методи навчання

Зростання популярності програм ранньої педагогічної допомоги обумовлений результатами їх впровадження. Порівняльні дослідження показали, що діти, з якими займалися за такими програмами, до моменту надходження в дитячий сад і в школу вміли вже набагато більше, ніж ті, кого вони не торкнулися.

Багато дітей стали відвідувати звичайні місцеві школи, де вони навчаються в загальних класах за індивідуальними програмами. Згідно з дослідженнями, всі діти показують кращі успіхи в освіті в умовах інтеграції.

Перебуваючи серед типово розвинених однолітків, особливий дитина отримує приклади нормального, відповідного віку поведінки. Відвідуючи школу за місцем проживання, ці діти мають можливість розвивати взаємини з дітьми, які живуть по сусідству. Відвідування звичайної школи є ключовим кроком до інтеграції в життя місцевої громади і суспільства в цілому.

Діти із середніми і навіть з важкими порушеннями навчаються читати і писати, спілкуються з оточуючими їх "здоровими" людьми. Вони опановують цими вміннями не тому, що їм дають якийсь "ліки", а тому, що їх учили тому, що потрібно, тоді, коли потрібно, і так, як потрібно. У нашій країні також створюються центри ранньої педагогічної допомоги і починаються спроби інтегрованої освіти таких дітей. У 1998 р Міністерство Освіти Росії рекомендувало до широкого використання Програму ранньої педагогічної допомоги дітям з відхиленнями у розвитку "Маленькі сходинки", автори: М. Пітерс, Р. Трілор.

особливий профіль

Не можна сказати, що діти з синдромом Дауна просто відстають в своєму загальному розвитку і таким чином потребують тільки в спрощеною програмою. Вони мають певний "профіль навченості" з характерними сильними і слабкими сторонами. Знання факторів, які полегшують або ускладнюють навчання, дозволяє вчителям краще складати плани і підбирати завдання, а також успішніше працювати над їх виконанням. Таким чином, до уваги повинні бути прийняті характерний "профіль навченості" і прийоми, успішні при навчанні дітей з синдромом Дауна, поряд з індивідуальними здібностями, захопленнями і особливостями кожної дитини.

Навчання дітей з синдромом Дауна спирається на їх сильні сторони: гарне зорове сприйняття і здатності до наочного навчання, що включають здатність вивчити і використовувати знаки, жести і наочні посібники; здатність вивчити написаний текст і користуватися ним; здатність вчитися на прикладі однолітків і дорослих, прагнення копіювати їх поведінку; здатність навчатися за матеріалами індивідуального навчального плану і на практичних заняттях.

Взаємовідносини з батьками, з однолітками

Емоційно діти з синдромом Дауна мало чим відрізняються від своїх здорових однолітків. Через більш обмеженого, ніж у "звичайних" дітей, кола спілкування, діти з синдромом Дауна більше прив'язані до батьків. Дружні стосунки з однолітками представляють для таких дітей особливу цінність. Наслідуючи їм, діти з синдромом Дауна можуть вчитися, як вести себе в побутових ситуаціях, як грати, як кататися на роликах, велосипеді.

З метою встановлення позитивних, дружніх відносин між дітьми-інвалідами та нормально розвиваються однолітками повинні проводиться програми взаємної підтримки і шефства учнів і залучення дітей-інвалідів у позакласні заняття - гуртки, секції та ін. В рамках програм взаємної підтримки нормально розвиваються діти допомагають дітям-інвалідам виконувати завдання, готуватися до "контрольним", брати участь в інших класних і позакласних заняттях і заходах і ін. Це важливо насамперед для "здорових" дітей тому, що створює благопр іятную навчальне середовище для всіх дітей. Досвід показує, що саме так стверджується пріоритет загальнолюдських цінностей, вільного розвитку особистості, виховується громадянськість, толерантність, повага до прав і свобод людини.

Після школи

У демократичних країнах багато молодих людей з синдромом Дауна після закінчення школи отримують професійно-технічну освіту, в тій чи іншій мірі відповідає їхнім інтересам і можливостям. Це дозволяє їм знайти роботу в самих різних областях. Вони можуть працювати помічниками вихователів у дитячих садках, помічниками середнього медичного персоналу в клініках і соціальних установах, виконувати різну технічну роботу в офісах (особливо добре освоюють роботу на комп'ютері), працювати в сфері обслуговування - кафе, супермаркетах і відеотеках, а також вести іншу професійну діяльність. Відомі випадки, коли люди з синдромом Дауна займаються творчістю в образотворчому мистецтві, музиці, хореографії, театрі та кінематографі. У 1997 році актор із синдромом Дауна Паскаль Дюкен отримав на Каннському фестивалі головний приз за виконання кращої чоловічої ролі!

сімейний досвід

"Каченя вміє літати, а я - ні. У нього є крила, а у мене - ні. У нього довгий ніс, а у мене - короткий. Каченя вміє плавати, і я теж вмію плавати. Каченя хороший і добрий. Як він виглядає ? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я - утенок!"

Цей твір на тему "Я - наче тварина, в русі" написала наша дочка Віра, учениця 7 класу. Здається, невелике досягнення для людини в 15 років, але тільки не для того, у якого синдром Дауна.

Цей діагноз їй поставили ще в пологовому будинку, майже відразу після народження, ніж надовго вкинули нас з дружиною в пучину важких переживань. Вся радість і торжество від народження дитини вивернулися навиворіт.

Втішили нас через рік на Європейському конгресі організацій батьків, діти яких народилися з синдромом Дауна. Ми побачили очі цих батьків, спокійно і впевнено дивляться в світ, і - зі світлом любові і радості - на нашу дитину. Ми дізналися назву цього погляду - "стимулюючий", надихаючий на життя і розвиток. До цього були нервові пошуки інформації, поради на кшталт "просто дбайте про неї" і надія на те, що діагноз помилковий, за яку можна сховатися хоча б на час.

З першими успіхами Віри з'явилася радість спілкування, і поступово ми самі навчилися "світити" очима на свою дочку. Навчилися ставитися до дитини - свого та інших - з очікуванням успіхів, навчилися створювати "розвиваюче оточення", що, звичайно, нелегко в нашому житті.

Втішило б нас раніше, при її народженні, це майбутнє твір і довгий список досягнень, включаючи останні - заняття танцями в стилі фламенко і тренування в секції бадмінтону? Думаю так.

Засмутили б нас все ті труднощі - "бар'єри", які ми звично долаємо в повсякденному житті, засмучення, які наздоганяють раптово, коли зустрічаєш її ровесниць і ровесників, значно більш умілих і самостійних? Нарешті, ті зусилля, які вся сім'я, включаючи найближчих рідних, прикладали для її розвитку і виховання? Не знаємо...

Ми стали іншими - сильнішими, більш хоробрими і більш старими.

Але ще будучи молодше і самовпевнено, ми створили організацію батьків - Асоціацію "Даун Синдром", щоб захищати права наших дітей, як це роблять такі ж батьки на Заході, і передавати далі узагальнений досвід.

Коментувати можут "Діти з синдромом Дауна. Можливості соціальної адаптації"