1. "Я від щастя буквально на коліна впала"
2. "Я тут же повідомила, що у мене діабет першого типу"
3. А так я ніколи через діабету не обмежувала себе ні в спорті, ні в поїздках. Відвідування з класом...
4. "Ліза сама собі робить уколи з 7 років"
5. Спочатку нас не хотіли приймати в дитсадок через діабету, хоча я сказала, що стежити буду сама - приходити...
6. "Відмова в путівці через цукрового діабету - дискримінація"
7. «Коли остаточно стало зрозуміло, що вони не передумають, я вирішила, що все одно свого доб'юся. У...

Ліза Седунова стала єдиною школяркою Іркутської області, яка набрала в цьому році необхідне число балів для безкоштовної путівки в «Артек». Однак керівництво табору відмовилося прийняти дівчинку, незважаючи на всі її успіхи. З'ясувалося, що Ліза хвора на цукровий діабет.

"Я від щастя буквально на коліна впала"

Школярка з Усть-Кута закінчила в цьому році дев'ятий клас. Як завжди, на одні п'ятірки. Дівчинка не перший рік представляє школу на різних олімпіадах і конкурсах.

«Раніше я не замислювалася про т ому, що можна в принципі поїхати кудись в інший регіон на відпочинок. Можливостей у нашої сім'ї особливих немає, максимум - по соцпутевке їздила в Єсентуки. Коли дізналася про можливість безкоштовно з'їздити в легендарний «Артек», тут же відкрила їх офіційний сайт, зареєструвала всі свої досягнення за рік в системі «Путівка».

За кожен успіх в навчанні або громадській роботі там нараховують певну кількість балів, відразу незрозуміло - набрав ти потрібну кількість чи ні. Залишалося чекати. Коли дізналася, що пройшла і отримую путівку, моїй радості не було меж! Я від щастя буквально на коліна впала! Так була рада і горда.

Це ж легенда, і я потраплю в неї. Кінні прогулянки! Хлопці з усього світу, з якими можна поспілкуватися! Крута програма занять і відпочинку! - вигукує Ліза. - Звичайно, тут же розповіла сім'ї, друзям, поділилася в соцмережі зі знайомими. Залишалося лише домовитися про те, на які числа брати квитки, щоб добратися до табору ».

Ліза

"Я тут же повідомила, що у мене діабет першого типу"

Сім'я Седунова сама ініціювала спілкування з регіональним представником табору, за 18 днів до заїзду у них не було ніякої інформації про маршрут. Тільки повідомлення про безкоштовну путівку на ім'я Лізи на сайті дитячого центру «Артек». Розмова з регіональним представником центру почався про здоров'я Лізи.

«Я тут же повідомила, що у мене діабет першого типу, компенсований (мінімальна ймовірність розвитку небезпечних для життя ускладнень, - прим. Ред.). На іншому кінці дроту замовкли, потім сказали, що зателефонують за п'ять хвилин, - згадує дівчинка. - Дійсно, швидко передзвонили. Повідомили, що прийняти мене не можуть, так як немає умов для хворих на цукровий діабет. Я засмутилася, але несильно.

Чомусь була надія, що все якось вирішиться. Я ж ходжу з інсулінової помпою, цукор у мене невисокий, в межах 4-8 ммоль / літр (нормою вважається показник в 3,5-6,1 ммоль / літр, - прим. Ред.). Рівень в 10 він перевищував зовсiм небагато раз. Що ви, в кому я ніколи не впадала. Інакше мене, звичайно, нікуди і не подумали відпускати батьки.

А так я ніколи через діабету не обмежувала себе ні в спорті, ні в поїздках. Відвідування з класом на інший берег річки - будь ласка, секція баскетболу - тричі на тиждень, від фізкультури ніяких звільнень.

Для мене це перший випадок такої дискримінації по здоров'ю ».

"Ліза сама собі робить уколи з 7 років"

Мама Лізи, Марина Володимирівна, визнається, що, на жаль, не перший, просто дочка ще не пам'ятає цього.

«Про діабеті Лізи ми дізналися, коли їй виповнилося три роки. Вона у нас пізня дитина, троє наших перших дітей вже були дорослими, коли вона з'явилася. І якщо чесно, я нею була неспокійною мамою-квочкою, що властиво багатьом мамам за 30. Дуже стежила за її режимом, відзначала будь-які відхилення від нього. Невеликий відхід від норми - відразу в лікарню. Виявилося, не дарма. Аналіз показав високий цукор - 16 ммоль / літр, там навіть не повірили, думали помилка. Перездати - те саме.

З цього дня почалося наше навчання життя з діабетом. Я звільнилася з роботи, займалася тільки дитиною.

Спочатку нас не хотіли приймати в дитсадок через діабету, хоча я сказала, що стежити буду сама - приходити ставити укол.

Через рік тільки нас прийняли на таких умовах, - згадує Марина Седунова. - Потім в школі перший рік я теж приходила спеціально, ставила Лізі укол. Але в 7 років вона вже почала вчитися робити це сама.

А ось вважати хлібні одиниці після кожного прийому їжі і харчуватися за розкладом ми привчили дитину ще раніше. Коли маленька погано їла, відкривали холодильник зі словами: «Лізонька, дивись - запасний печінки або нирок у нас немає, давай їсти вчасно». В принципі дочка відповідальна, останні три роки повністю сама стежить і за харчуванням, і за ліками. Скажу більше - з тих пір, як в 2013 році Лізі нижегородський фонд «Наші діти» подарував інсулінову помпу і вона перестала користуватися шприц-ручками, дочка набагато краще нас з батьком розбирається в роботі апарату ».

Чотири роки тому Седунова стали першими володарями інсулінової помпи в Усть-Куті. Вчитися користуватися апаратом їм довелося по скайпу.

«Наша знайома з Москви, сама діабетик, зголосилася нам все пояснити. В якийсь момент нам з чоловіком каже: «Відходите від екрану, давайте сюди Лізу - поясню їй все безпосередньо». З тих пір дочка сама вважає одиниці, забиває їх в прилад, а він сам ставить інсулін. Стежить за батарейками, запасами інсуліну в помпі Ліза теж сама », - зізнається Марина Седунова.

"Відмова в путівці через цукрового діабету - дискримінація"

Особливо сім'ю покоробив той факт, що остаточне рішення керівництво табору взяло за лічені хвилини.

«Цукровий діабет - абсолютне протипоказання для перебування в таборі», - незабаром офіційно відповіли з Артека.

Коли почалися перші публікації про відмову в путівці, уповноважений з прав дитини по Пріангарья Світлана Семенова тут же заявила про те, що в наказі Міністерства охорони здоров'я № 363н, який визначає перелік протипоказань для відпочинку в таборах і санаторіях, цукрового діабету немає.

«Відмова в прийомі в організацію міжнародного рівня через цукрового діабету, в той час як політика держави спрямована на створення безбар'єрного середовища, є дискримінацією, - сказала Семенова. - Я попросила дитячого омбудсмена країни Анну Кузнєцову розглянути це питання в найкоротші терміни. Адже літні канікули в самому розпалі. Аналогічне звернення направимо і заступнику голови уряду РФ з соціальних питань Ольги Голодець ».

Після цих заяв «Артек» пояснив відмову в путівці школярці-діабетикові відсутністю лікарень поблизу табору.

«Найближчі до табору спеціалізовані медустанови - в Сімферополі і Севастополі. У зв'язку з цим виникають серйозні ризики, які ставлять під загрозу життя і здоров'я дитини, - повідомили в прес-службі «Артека». - Як тільки у нас будуть створені необхідні медичні умови для перебування дітей з діабетом, ми звернемося до батьків дівчинки з пропозицією відвідати табір ».

Однак це виявилося не зовсім так. Найближча до дитячого центру загальноміська лікарня розташована майже в шість разів ближче вищевказаного - в 15 кілометрах від «Артека» в Ялті. Експерти впевнені, що персоналу і устаткування міського медустанови більш ніж достатньо для госпіталізації діабетиків будь-якого типу, не кажучи вже про компенсированном захворюванні.

Міністерство охорони здоров'я РФ напередодні відповіло Лізі Седунова і іркутському омбудсмену, підтвердивши «відсутність необхідного медобладнання в центрі для перебування хворого на цукровий діабет».

«У МОЗ уточнили, що табір реконструюватимуть за програмою 2015-2020 рр., Тоді в ньому з'явиться все необхідне для перебування хворих на діабет. Але зараз це неможливо », - процитували відповідь міністерства в апараті уповноваженого з прав дитини в Іркутській області.

Ліза зізнається, що з відповіддю міністра ознайомилася, але вже не переживає з приводу відмови.

«Коли остаточно стало зрозуміло, що вони не передумають, я вирішила, що все одно свого доб'юся. У пориві хорошій спортивній злості подала заявку в інший табір. І ось недавно дізналася, що все-таки поїду на Чорне море.

Дитячий освітній центр «Сіріус» готовий прийняти мене, незважаючи на діабет! Я також зареєструвала на їхньому сайті всі свої досягнення і отримала безкоштовну путівку, - радіє Ліза. - Майже весь вересень ми будемо займатися за напрямом «Літературна творчість». Так, це мені дуже близько, я дуже люблю поезію. Пишу вірші, місцеве видавництво вже випустило два мої збірки ».

***

Випадок з усть-Кутського школяркою в Росії не унікальний. У 2016 році громадськість вразила історія семирічної Асі, маму якої змусили робити дівчинці уколи інсуліну в шкільному туалеті. Катерина Акатьева, мама Асі, мінімум, один раз в день повинна вимірювати дочки рівень цукру в крові і робити укол інсуліну. Удома вони легко справлялися самі, але 1 вересня Ася пішла в школу. Медсестра заявила, що не зобов'язана ставити першокласниці уколи.

«У медкабінет не можна, тому що, не дай Бог, ви помилитеся, зробите неправильну дозу. Я кажу: хто помилиться? я сама буду робити. Вони: ні, якщо ви помилитеся, кого посадять, звільнять? Медсестру або лікаря! У коридорі, будь ласка, не робіть: вчора батьки проходили, бачили, у нас дівчатка злякалися, їх трясло від виду вашої крові », - зізналася Катерина Акатьева.

Після довгих розмов маму з дочкою відправили ставити уколи інсуліну в кабінку туалету. На заперечення мами, що це відхоже місце, там брудно, директор відповіла, що там «два рази в день миють». Після резонансу директор школи Наталя Копцева вибачилася перед Асею та її мамою, але від звільнення її це не врятувало.