Життя наших співвітчизників з таким же діагнозом, як у померлого фізика

Наталі Боровий з Владивостока 41 рік. Діагноз бічний аміотрофічний склероз їй поставили 6 років років тому. Наталя поки ще може стояти на ногах, пальцями лівої руки вона ще може стискати предмети. Але говорити жінка вже не в змозі. Втрата мови стала для неї найстрашнішим випробуванням.

- У всіх хворих БАС погіршення відбувається по-різному. Я втратила мову за тиждень, але майже рік ще могла спілкуватися, хоч і з труднощами, - набирає відповідь мені в соцмережі Наталя.

Комп'ютер тепер став її єдиним способом зв'язку зі світом. У Наталії встановлено спеціальне програмне забезпечення, яке реагує на погляд.

- Комплект такого обладнання разом з ноутбуком коштує 60 тисяч рублів. На робочому столі після його установки з'являється курсор, який ти «водиш» очима. Можна викликати клавіатуру, миша ...

Друкує Наталя досить швидко - приблизно по фразі в три хвилини. Пише, що вже пристосувалася. Наталя взагалі свій стан переносить стійко. Вона займається спортивними бальними танцями на візках, знайшла роботу по інтернету - трудиться методистом в Далекосхідному навчальному центрі перепідготовки. Іншого виходу у хворих немає - на пенсію по інвалідності з діагнозом БАС в Росії просто не вижити.

- Пенсія з усіма виплатами становить 19 тисяч рублів, з них 10 йде на квартплату. На ліки і калорійне харчування потрібно в середньому від 10 до 50 тисяч на місяць. Ліки теж дуже дорогі, є препарат і за 42 тисячі рублів.

Апарат штучної вентиляції легенів, життєво необхідний при нашому захворюванні, я отримала через благодійний фонд. Але багато хворих купують його самі. На це потрібно ще як мінімум 300 тисяч.

Взагалі наша хвороба дуже «дорога» - і держава майже нічого не видає. Всі кошти, необхідні для життя, хворі змушені купувати самі: і спецколяску, і електропідйомником, і медичну ліжко ...

Наталія Борова. Фото з особистого архіву.

Читайте матеріал: «Незрозуміла хвороба Стівена Хокінга поставила медиків в глухий кут»

Наталя Аксаріна з Череповця хворіє БАС вже 18 років. Перші симптоми з'явилися у неї відразу після пологів.

- Я почала відчувати слабкість, легкі запаморочення і похитування при ходьбі. Тоді все списала на післяпологове стан. А трохи пізніше помітила, що, коли несу дитину, руки самі опускаються. Ще через кілька місяців у мене почалася атрофія обох кистей рук, я сильно худла.

До лікарів Наталя звернулася тільки через рік після появи перших симптомів. На той момент їй було 24 роки. Але ще два роки медики не могли встановити правильний діагноз: підозрювали, що дівчину вкусив енцефалітний кліщ.

- Поступово, з кожним роком, мені ставало все гірше і гірше. Слабкість посилювалася, я часто спотикалася, втрачала рівновагу, падала ... Зараз я майже обездвижена: руками і ногами рухати можу, але ходити або тримати предмети - вже немає. Виняток становить робота на комп'ютері - мишкою я ще добре орудую.

За цей час підріс син Наталії - зараз йому вже 18 років і він у всьому допомагає матері. А до цього, зізнається жінка, було дуже складно.

- Чоловік адже від мене пішов. А ось рідна сестра зараз з чоловіком живе зі мною, у всьому мені допомагає. Адже сама себе обслуговувати я не можу.

Їй не видали ні інвалідного візка, ні електропідйомника, ні спеціальному ліжку - одним словом, нічого, що потрібно таким хворим.

- Так я вже нічого для себе і не вимагаю. Єдине: чекаю, коли черга на отримання житла до мене дійде, а то доводиться знімати квартиру.

Але Наталя пише, що не сумує - освоює нові інтернет-професії: «До хвороби я працювала вчителькою в сільській школі, а зараз вже сьомий рік працюю оператором відеомоніторингу».

Мамі Інги Відус діагноз бічний аміотрофічний склероз поставили в 2008 році. Тоді жінка, на той момент успішна бізнес-леді, змушена була продати фірму, щоб 24 години на добу перебувати поруч з матір'ю.

Після постановки діагнозу її мама прожила ще 6 років. Весь цей час вона була підключена до апарату штучної вентиляції легенів, але перебувала вдома, а не в лікарні.

- Спершу маму поклали в закриту реанімацію. Туди щодня привозили хворих з інсультами, інфарктами. Вмирали вони на очах моєї мами щодня. Вона все це бачила, але не могла встати і піти. Кілька разів нам пропонували відключити маму від апарату, тому що лікування це захворювання не підлягає, - пригадує співрозмовниця.

Саме приклад Стівена Хокінга, який, перебуваючи на апараті ШВЛ, вів активне життя, надихнув Інгу забрати матір з реанімації лікарні додому.

- Щоб стежити за апаратом ШВЛ, я проходила спеціальне навчання. Тільки потім ми придбали сам апарат. Коштував він на той момент мільйон рублів. Ще десь 20-30 тисяч йшло на фільтри і катетери.

За держпрограмою за все п'ять років родині видали тільки електричну медичну ліжко.

Догляд за матір'ю Інга поєднувала з благодійною допомогою сім'ям, в яких є хворі з таким же діагнозом.

- У Стівена Хокінга був унікальний прилад, за допомогою якого він єдиною активної м'язом на щоці міг керувати інвалідним візком. Для хворих в нашій країні таке обладнання фантастика?

- Звичайно фантастика. Максимум, що вони можуть придбати - це електричну інвалідну коляску. Та й то за свій рахунок.

- Хокінг до останніх днів вів активне життя: їздив по наукових конференцій, виступав перед публікою. У нас багато людей з БАС працюють?

- Я знала відразу декількох чоловіків-констуркторов, які продовжували працювати. Пересувалися вони на інвалідних візках. Але апарат ШВЛ їм був потрібний тільки вночі, а вдень вони дихали через трахеостому. Одного чоловіка дружина довозили до роботи на машині, а ввечері забирала. Інший їздив сам.

Читайте матеріал: «Стівен Хокінг перед смертю передбачив сценарії кінця світу»