24 червня в обласній бібліотеці для дітей та юнацтва відкрилася перша виставка 8-річної Лізи Команова, яка страждає «хворобою метелики».

| | 911

Лізі всього 8, але її погляд не по-дитячому серйозний. І дівчинка, і її мама Ірина, яка завжди поруч, вже звикли до страшного діагнозу - у Лізи бульозний епідермоліз, генетичне захворювання. Таких дітей називають метеликами через схожість ураженої захворюванням шкіри з тендітними крилами цих повітряних істот. Хвороба робить свою справу: вся шкіра дівчинки нагадує суцільний опік, починаються проблеми з серцем, стравохід звужується так, що Ліза не може приймати їжу, а пальчики рук погано згинаються і деформуються. Все тіло дівчинки повністю забинтоване.

Ліза звикла виносити постійний біль і переживати її в творчості. У три роки вона намалювала свою першу картинку, в сім - вступила до художньої школи. У своїх малюнках, яскравих, чарівних, переповнених всіма кольорами веселки, Ліза висловлює свій багатий внутрішній світ.

«Ця" Метелик "- одна з тих дітей, які змінюють ставлення людей до життя. Вони беруть на себе нелюдський біль і при цьому можуть посміхатися ... Їй важко тримати пензлик, у неї вже немає нагідок на пальчиках - у багатьох таких дітей пальчики зростаються з часом через відсутність вологи на шкірі », - каже куратор виставки, художниця Людмила серпня , яка допомогла Лізі організувати першу в її житті персональну виставку.

Сім'я Команова живе в Москві, мама Ірина - родом з Приволжска, куди вони приїжджають відпочивати влітку, якщо здоров'я Лізи дозволяє. З талановитою художницею-декоратором Людмилою серпня вони познайомилися два роки тому. Тоді Людмила побачила по місцевих телеканалах сюжети про те, що маленькій Лізі збирали кошти на операцію за кордоном. Дізнавшись, що Ліза дуже любить малювати, Люда запросила дівчинку до себе в майстерню. Бачачи, як дівчинка поглинена процесом змішування і нанесення фарб, її мама вирішила, що малювання - не просто її хобі, але допомога в лікуванні.

Лізі вже зробили дві операції на стравоході в Європі, в планах - ще одна, більш складна. Вона дозволить не втрачати пальцях рук чутливість, а для Лізи це - найголовніше. І хоча держава не дуже-то допомагає дітям з бульозним епідермолізом, в столиці зараз отримати необхідні ліки все ж легше. Однак, Ліза постійно відчуває потребу в спеціальних сіточках урготюль, які потрібні для перев'язок. Вони не прилипають до шкіри і не травмують її. Ціна однієї сіточки розміром 10 на 10 см - 300 рублів, в день на перев'язку йде мінімум 20 таких сіточок. Мама Лізи звертається за фінансовою допомогою до благодійних фондів, а також просто до небайдужих людей. Допомагає Лізі Команова і фонд «Діти Бела», в якому складаються батьки хворих бульозним епідермолізом діток.

«Ми не замислюємося про майбутнє - живемо одним днем, - говорить Ірина Команова. - День прожили, і добре ». «Не всякий дорослий зміг би винести і малу частку того, що дівчинці доводиться терпіти щодня і щохвилини. Чи буде "Метелик" радувати нас своєю творчістю, заживуть її крила і чи зможе вона літати - залежить від нас з вами », - вважає Людмила Август.

Фоторепортаж з виставки Лізи Команова дивіться тут.

Реквізити для перерахувань:

Карта «Ощадбанку»: VISA 4276380050018675

«Білайн»: 8-909-907-39-58, «Мегафон»: 8-925-135-88-51

Яндекс. Гроші: 410011044517269

Веб-мані: R373387513467

Контактний телефон: Ірина Команова - 8-917-586-05-74

Автор: Олена Шакуто

Фото: Варвара Лох

Помітили помилку? Виділіть мишкою фрагмент тексту з нею і натисніть Ctrl-Enter.