Інваліди, інвалідність, люди з обмеженими можливостями
Інваліди - це ЛЮДИ з обмеженими можливостями.
Люди з обмеженими можливостями, по-російськи, інваліди, є скрізь. Обмеження можливостей накладає свій відбиток на характер таких людей. І, мабуть, найяскравішою рисою ставати бажання бути потрібним і корисним. У переважній більшості такі люди хочуть і можуть працювати. Ми всі знаємо, що працевлаштуватися в Росії хоч якось інваліду більш ніж важко, що й казати про можливості знайти хорошу роботу до душі, силу і оплаті. Тому ми хочемо запропонувати вашій увазі розповідь-замальовку про життя інвалідів у США. Її автор - Світлана Букіна 17 років живе в Сполучених Штатах Америки. Її погляд на проблему - це просто погляд з боку.
http://azbukivedi.livejournal.com/177988.html
Валід
Мені треба було прожити в Америці кілька років, щоб збагнути, що слово «інвалід» - це написане російськими літерами англійське слово invalid. У словнику Міріам-Вебстер invalid визначене в такий спосіб:
not valid: a: being without foundation or force in fact, truth, or law b: logically inconsequent - безпідставний, беззаконний, непідтверджений фактами. Нелогічний. Інвалід - іменник. Ми можемо сказати: «Ось іде інвалід». В англійській мові теж є подібне слово - cripple, але по мірі неполіткорректності воно зрівняється хіба що з «негром». Це обзивалки, яку злі підлітки викрикують слідом бідному хлопчикові на милицях в жалісливих романах.
Іменники визначають людини - урод, геній, ідіот, герой. Американці люблять іменники-визначення нітрохи не менше за інших народів, але ось інвалідів воліють називати "disabled persons". Людина, можливості якого обмежені. Але спочатку людина.
Я працюю в будівлі Національної Оборони (National Guard), і інваліди там - на кожному кроці. Мова не йде про ветеранів війни, які втратили руки або ноги. Кажуть, що їх багато, але я їх не бачу. Сидять собі в своїх «кубиках» і виконують паперову або комп'ютерну роботу. Я про тих, хто був народжений з якимсь фізичним або розумовим недоліком, а частіше - і з тим, і з іншим. Солдату без ноги або руки легко підшукати роботу. Спробуйте підшукати роботу глухонімого розумово відсталому корейцеві або жінці в інвалідному візку, у якій IQ дай Бог 75.
Кореєць збирає у нас сміття з кошиків і видає нові пакетики. Хороший хлопець, якого всі люблять, і висувають кошики з сміттям з-під столів при перших звуках його добродушного мукання. Жінка в колясці, на пару з напівнімою мексиканцем, прибирають наші туалети. Як вони це роблять (особливо вона, в колясці-то) я точно не знаю, але туалети блищать. А в кафетерії половина сервіровщіц явно не від світу цього, та ще по-англійськи погано говорять. Але проблем немає - ткнёшь пальцем, покладуть на тарілку. Кладуть дуже щедро, я вічно прошу зняти трохи м'яса, мені стільки не з'їсти. І завжди посміхаються. А в міні-кав'ярні на третьому поверсі працює веселий хлопець, абсолютно сліпий. Такі хот доги робить, що тримайся. За секунди. Взагалі працює краще і швидше, ніж більшість зрячих.
Ці люди не справляють враження нещасних і убогих, та й не є ними. У інвалідів у візках спеціально обладнані машини, або їх розвозить пристосований під цю справу мікроавтобус. У всіх - гідно оплачувана робота плюс дуже пристойні пенсії, відпустки і страховки (на державу працює, як ніяк). Про те, як їм облаштовують квартири, я знаю на прикладі власної покійної бабусі, якій встановили спеціальний телефон, коли вона майже оглухла, а потім замінили на такий же, але з гігантськими кнопками, коли вона майже осліпла. Та ще принесли лупу, збільшує кожну букву раз в сто, щоб вона могла читати. Коли їй ампутували ногу, бабусю перевели в нову квартиру, де під раковинами було місце, щоб в'їжджати туди на інвалідному візку, все прилавки були низькими, а ванна кімната була обладнана вмонтованими в стіну «хваталки», щоб зручно було пересідати з крісла на унітаз або до ванної.
Надивившись на цих людей, я стала без смутку спостерігати за розумово і фізично відсталими дітьми. Садок, в який ходить мій молодший син, знаходиться в окремому крилі школи для таких дітей. Щоранку я бачу, як вони виходять з автобусів або машин батьків - хто сам, хто з чиєюсь допомогою. Деякі з боку виглядають абсолютно нормально, по іншим за версту видно, що з ними щось не так. Але це звичайні діти - кидаються сніжками, сміються, корчать пики, втрачають рукавиці. Вони вчаться в прекрасно обладнаній школі, де викладають фахівці, яких мінімум чотири роки навчали тому, як з ними краще звертатися і як краще вчити таких хлопців.
Нещодавно мені довелося зіткнутися по роботі з чоловіком, назвемо його Микола, який приїхав в Америку з Москви кілька років тому. Промовивши з ним деякий час, я все ніяк не могла второпати, що ж штовхнуло цю людину на еміграцію. Сам - висококласний фахівець, програміст, дружина - теж, і обидва були добре влаштовані; старший син закінчував одну з кращих фізматшкіл в Москві. У них була прекрасна квартира, машина ... До того ж люди росіяни, москвичі в Бог-зна-якому поколінні, всі родичі там залишилися, все друзі. Ніяк Микола не вписувався в образ типового іммігранта. Тим не менш, він був саме іммігрантом: виграв грін-карту, подав на громадянство, купив будинок і повертатися не збирався. Політика? Клімат? Екологія? Я губилася в здогадах.
Довелося запитати прямо. «Так дочка у мене ...» зам'явся мій новий знайомий. Доньку спотворили при народженні - якось неправильно витягли щипцями. У дівчинки церебральний параліч в досить серйозній формі, вона ходить на милицях (тих, що починаються від ліктя, підставки такі), повинна носити спеціальне взуття та відстає в розвитку на кілька років.
У Москві у мене не було ні родичів, ні друзів з розумово чи фізично відсталими дітьми, тому те, що розповів Микола, стало одкровенням і викликало легкий шок. По-перше, дівчинку не було де вчити. Будинки - будь ласка, а нормальних (читай: спеціальних) шкіл для них немає. Те, що є, краще не згадувати. Дружині довелося кинути роботу і навчати дочку вдома. Та тільки як? Таких дітей важко вчити традиційними способами, потрібні спеціальні методи, певний підхід. Мало накопати інформацію в Інтернеті - потрібен особливий талант. У дружини-математика талантів було багато, але ось цим конкретним Бог обділив. Жінка залишила перспективну і улюблену роботу і тинялася з дитиною-інвалідом, не знаючи, як з нею займатися, і відчуваючи, що життя котиться в тартарари.
Але це був тільки початок. Дитині покладалися якісь особливі пільги, які доводилося вибивати, принижуючи і проходячи сім кіл бюрократичного пекла. Найгірше були візити до лікарів. Дівчинка боялася їх панічно, орала, тремтіла і билася в істериці. Їй кожен раз робили дуже боляче, зі строгим виглядом пояснюючи мамі, що так треба. Все це - за дуже пристойні гроші, в приватній клініці. Микола розповів мені, що у дочки на багато років встановилася фобія - вона панічно боялася всіх людей в білих халатах. Знадобилося кілька місяців тут, в Америці, щоб вона почала відходити, і кілька років, щоб повністю довіряти лікарям.
Проте, всього цього було недостатньо, щоб штовхнути Миколи на еміграцію. Аж надто глибоко вріс він в Росію корінням. Рішення виїхати було прийнято, коли дочка стала підростати, і Микола з дружиною раптом зрозуміли, що в тій країні у неї немає абсолютно ніяких перспектив, немає надії, вже вибачте за банальність, на світле майбутнє. У Москві можна жити, якщо ти здоровий і здатний пристойно заробляти. Людині з серйозною інвалідністю укупі з розумовою відсталістю там робити просто нічого. Вони поїхали заради дочки.
Чи не шкодують. Ностальгують, звичайно, люблять свою Батьківщину, їздять туди через два роки на третій і російські паспорти бережуть. Про Росію Микола говорив тільки хороше. Але жити за краще тут. Дочка в Америці розцвіла, ходить в школу типу тієї, в якій садок мого сина, відстає в розвитку всього на два-три роки в порівнянні з п'ятьма ще кілька років тому, завела купу подружок і навчилася любити лікарів і фізіотерапевтів. Її обожнює вся вулиця. Дружина вийшла на роботу і піднялася духом.
Микола з семёй живе не в мегаполісі типу Нью-Йорка або Вашингтона, а в невеликому місті в середньо-американському штаті. Штат називати не буду - там занадто мало росіян, їх легко впізнають - але уявіть собі Кентуккі або Огайо. Подібні школи є скрізь, при чому там працюють не тільки вчителі, а й психологи, і career counselors.
До речі, про кар'єрах. The Americans with Disabilities Act не примушує, як думають деякі, приймати на роботу інвалідів або гарантувати їм працевлаштування. Там чітко написано, що від працівника з інвалідністю очікується рівно те ж саме, що і від інших. Я особисто бачила, і брала участь в інтерв'ю, як на роботу брали не глухого і не кульгавого (і не чорного, до речі), а того, хто краще підходив для відкрилася позиції. Рішення завжди аргументувалися, і проблем не виникало жодного разу.
Оглухлі диригентові, осліплому фотографу або зламав спину вантажникові доведеться підшукати іншу роботу. А ось якщо спину зламав бухгалтер, то роботодавець зобов'язаний надати йому доступ до робочого місця - побудувати пандус для коляски, наприклад, або поставити ліфт. Паралізований бухгалтер нітрохи не гірше здорового, але якщо його звільнять або НЕ наймуть, при інших рівних, через те, що власнику фірми було лінь будувати пандус або шкода грошей на спеціально обладнану кабінку в туалеті, то боса спокійно можуть засудити.
Спочатку багато плювалися, але потім будівлі просто стали по-іншому будувати. А заодно старі модифікувати - так, про всяк випадок. Буття визначає свідомість. «Під інвалідів» зараз обладнано практично все, всюди. Виграють не тільки самі інваліди, виграє суспільство. Про тих, у кого тільки фізичні проблеми, навіть мова не йде - країна набуває високоякісних фахівців в міріадах областей. В одному IBM, наприклад, сотні паралізованих, сліпих, глухонімих і яких завгодно ще програмістів і фінансистів. Їх робота оцінюється рівно за тими ж критеріями, що і робота всіх інших. Один раз вклавши гроші в інфраструктуру, компанія пожинає плоди багато років, отримуючи кваліфікованих і, головне, вдячних і вірних фірмі працівників.
А як же бути з розумово відсталими? Для тих, у кого все гаразд з мобільністю, робіт теж повно. Але навіть таким, як миюча наші туалети жінка, знаходиться робота. Подовжите їй йоржик і щітку, і вона віддраїла туалет нітрохи не гірше будь-якої іншої прибиральниці. Можна укладати їжу в пакетики в супермаркетах або стригти газони, вигулювати собак або стежити за малюками. Одна з виховательок в садку сина - дівчина з синдромом Дауна. Вона, звичайно, не головна вихователька і не приймає серйозних рішень, але вона дуже теплий і м'який людина і заспокоює всіх кричать малюків, ніколи не дратуючись і не підвищуючи голос. Діти її обожнюють.
Давайте забудемо на хвильку про вигоду для суспільства. Звичайно, упорядкованим людям не треба платити допомогу по інвалідності з нашого загального кишені, та й з економічної точки зору це добре, і з демографічною. Але справа-то не тільки в цьому. Ставлення до людей похилого віку та інвалідам - одне з кращих визначників здоров'я суспільства. Ніякі економічні показники, ніяка військова міць, ніякої політичної ваги не скажуть вам про країну того, що скажуть купка щасливих діточок з аутизмом, церебральним паралічем, або синдромом Дауна, не кажучи вже про не менш щасливою групі їх батьків. Адже Америка не тільки дала доньці Миколи надію на нормальну - і гідну - життя, вона дала не менше й її матері.
Медицина рухається вперед семимильними кроками. Все більше хворих дітей доживають до дорослого віку, а жінки народжують все пізніше і пізніше, подобається нам це чи ні. Кількість дітей з відхиленнями навряд чи зменшиться, хоча раннє тестування вагітних дозволяє поки тримати його більш-менш стабільним. Цікавим є той факт, що все більше і більше мам, дізнавшись, що в їхньої дитини синдром Дауна або яке-небудь інше порушення, вважають за краще не робити аборти.
Звичайно, фізичні проблеми і низький IQ нікуди не дінуться, і на середньостатистичному рівні ці люди функціонувати не будуть. Але в одному можна бути впевненими: яким би не був їхній потенціал, вони досягнуть максимум того, на що здатні. Тому що a person with disability - це не інвалід. Це людина з набором проблем. І якщо йому допомогти, він стане Валідом.
* * *
Ця стаття увійшла до тридцятки найбільш обговорюваних статей в блогосфері. Але ж вона не містить нічого такого, на що зазвичай клює масовий читач. Просто спокійний погляд з боку, просто замальовка. Автор не ставив мети пишатися, красуватися, збирати сотні коментарів. У США все звикли бачити інвалідів такими, якими вони є. Життя людини з обмеженими можливостями не стає надзусиллям. Напевно, тому у статті було стільки відгуків з Росії.
Читаєш статтю і розумієш, як ми ще нескінченно далекі від такого соціального комфорту. Часом не виходить звичайну дитячу коляску в ліфт заштовхнути, а про коляски для інвалідів і говорити не доводиться.
Рік тому ми перевели один з популярних матеріалів нашого сайту «Будь ласка, знайдіть мене, чи потрібні нам хворі діти?» на англійську мову Do We Need Sick Children? , Стаття була присвячена проблемам дітей-інвалідів в Росії. Англомовні читачі нас не зрозуміли, їм була абсолютно незрозуміла проблематика статті і обговорювані в ній проблеми. Замість того, щоб привернути увагу до гострої, як ми думали, проблеми, ми акцентували ту важку ситуацію, яка склалася в Батьківщині.
Однак деякі зрушення намічаються і у нас. Про проблеми людей з обмеженими можливостями хоча б починають говорити. Все більше і більше пандусів, з'являються великі місткі ліфти і туалети для інвалідів. Користуватися цими благами цивілізації інвалідам поки складно, адже вдома, які були такими і залишилися, так само як і громадський транспорт, метро і т.д.
Але, основна проблема, швидше за все, не в цьому. Інваліди так довго були ізольовані від суспільства, що тепер зустріч з ними для звичайних людей подібна шоку. Людина довго з подивом і цікавістю розглядає інваліда. Виходить такий собі «зоопарк» серед людей. Але така тривала ізоляція від «інших» людей не пішла на користь здорового, так би мовити, суспільству. Ми абсолютно не володіємо знаннями і культурою поведінки по відношенню до інваліда. Тому і поводимося з ним дико і нетактовно.
«. ..Я живу в Росії, моя дитина - важкий інвалід. Плюс я живу в маленькому провінційному місті, де для моєї дитини немає НІЧОГО взагалі. Ні лікування, ні навчання, ні будь-якої зубожілій інтеграції. Ми намагаємося гуляти з дитиною щодня і щодня і мене і дитини оглядають перехожі з ніг до голови, деякі намагаються пройти повз 2-3 рази, якщо не вдалося все розглянути з першого разу .. Якщо хтось бачить, що я не можу провести коляску або застрягла в заметі, спостерігатимуть, як випаде справа, вивалився я дитини на землю чи ні, але ніхто не підійде допомогти ... Коли у нас вистачає нахабства і ми заїжджаємо в кафе (єдине кафе в місті без сходинок, вхід врівень з мерії ), то ніхто не сяде за наш столик, навіть якщо вільних місць бол ше не буде.
І це Росія ... наша країна ... Родина наша. »
Що відповіси на це ... Нескінченно сумно і нескінченно соромно. Тому починати вирішувати проблеми соціальної адаптації кого б то не було треба зі здорових людей, з себе і прямо зараз. І, поки існують такі ситуації, як в наведеному коментарі, ніякі пандуси, підйомники, поручні і ліфти не зменшать прірви між здоровим і хворим, зі звичайними можливостями і обмеженими.
Політика?Клімат?
Екологія?
Та тільки як?
А як же бути з розумово відсталими?