Прийомна мама дитини-інваліда: «Любов з першого погляду - це не про мене!»

«Я побачила синеньке куренка ...»

Танін керівник, Олександр М., називає цю історію майже детективної.

- Все почалося в травні, коли в житті Тані Кононової з'явилася таємниця. Я тільки знав, що є якийсь «хлопчик», про який вона піклується. І у вересні Таня відкрилася. Хлопчиком виявився Федя з дитбудинку. Дитина-інвалід. «Не можу дивитися, як цей малюк лежить один в палаті з білими стінами!» - з болем розповідала вона. Таня почала їздити в цей дитячий будинок, возити Феде все що можна і довго розмовляти з лікарями, вони теж хотіли йому допомогти. Рішення прийшло. «Я зрозуміла, що можу йому допомогти, - твердо сказала вона, - і хочу взяти його під опіку. Якщо я не врятую цього малюка, я просто не зможу жити і ніколи собі цього не прощу! »Я запитав:« А що з ним? »Вона назвала захворювання. Я подивився в Інтернеті і відчув шок. Таня зробила видатний, відважний вчинок, але я не можу позбутися думки, що її життя могла піти зовсім за іншим сценарієм, цілком традиційному, без зайвих турбот і труднощів. Тільки ось за вирахуванням врятованого маленької людини.

У Феді рідкісне генетичне захворювання - синдром Трічера Коллінза, яке характеризується деформацією особи і черепа. Грубо кажучи, це зовнішнє потворність.

Я бачила фотографії таких дітей. Самий шокуючий випадок - американка Джуліана, її називали дівчинкою без обличчя. Малятко перенесла більше двох десятків хірургічних операцій. Батьки в ній душі не сподіваються.

Біологічна сім'я Феді відмовилася від нього ще в пологовому будинку, хоча у хлопчика немає таких грубих дефектів. Він не тільки не викликає ніякого відторгнення, але пробуджує почуття розчулення у всіх, хто його бачить. Дитина схожий на маленького прибульця із загадковою дитячої планети. Такий космічний, нескінченно зворушливий малюк. І я розумію, чому Таніно серце здригнулося.

Я дивлюся на неї, таку красиву, розумну, і не розумію, чому вона замість того, щоб народити самій, зважилася взяти під крило сироту? І не якого-небудь блондина з блакитними очима, не карапуза в дитячих перетяжечках, а запущене хворе дитя, якому треба життя присвятити. Відповідь приголомшує прямотою:

- Тому що я не вважаю, що мої гени і моя дитина буде краще або гірше чужих. Це моя позиція. І якщо є вже готовий дитина, який виявився мені понад душевно близький, він може стати моїм.

В одинадцять місяців, коли здорові діти вже щосили тупають, грають і вимовляють перші слова, Федя важив всього 5 кілограмів. Він нічого не вмів робити, просто страждав і терпів.

фото: З особистого архіву

Здається, Федя схожий на хлопчика з казки.

У такому стані його і виявили співробітники Департаменту соцзахисту, які прийшли в будинок дитини з інспекторської перевіркою. Федя лежав в ізоляторі з зафіксованими руками: персонал побоювався, що малюк випадково висмикне дихальну трубку і задихнеться. Годування перетворювалося для Феді на тортури, тому що йому кожен раз доводилося вставляти зонд в стравохід. Чи не тому, що в будинку дитини працюють якісь садисти, немає! Просто це - не лікарня, і співробітники навіть не знали, як правильно доглядати за хлопчиком з такими проблемами. Дітей з синдромом Трічера Коллінза тут ще не було. Максимум, що могли в будинку дитини, - підтримувати тендітна стеблинка на ім'я Федя.

З департаменту подзвонили в дитячий хоспіс фонду «Віра»: є дитина, якій потрібна термінова допомога. Так Федька знайшов людей, які стали про нього піклуватися. І про нього написала в своєму блозі чарівна Ліда Мониави. У неї в Фейсбуці тисячі передплатників, і Таня в їх числі. І не було, напевно, випадку, щоб ніхто не відгукнувся, якщо треба купити подарунок, відвезти на консультацію, передати ліки ... Навпаки, люди кидаються виконувати прохання буквально наввипередки!

- Я прочитала, що Феде 2 травня буде рік і йому треба купити подарунок - музичний нічник, який можна підвісити на ліжечко, щоб в ізоляторі з холодними білими стінами стало трохи тепліше.

Так Таня вперше переступила поріг сирітського установи. Здригнулася, побачивши вивіски: «Будинок дитини для дітей з органічними ураженнями центральної нервової системи».

- Це було страшно, - Таня згадує день, коли в її життя увійшов Федя. - Я ж пам'ятала, як виглядає однорічний малюк. Він бігає, лепече, грає. А я побачила синеньке куренка. Федя лежав в трубках: одна для дихання, інша для харчування. Він не міг дихати через ніс і, звичайно, ніяк не реагував на наші подарунки.

Таня відчула страшний шок, тому що виявилася психологічно не готова до такої відчайдушної картині. Всю ніч читала про цей синдром. Так, всюди були страшилки про зовнішні прояви захворювання, пов'язані з щелепно-лицьовою патологією. І тільки. У таких дітей збережений інтелект.

- У цей будинок дитини Федя потрапив помилково. Замість інтенсивної реабілітації дитини ізолювали. Федя мав перебувати в колективі, але йому був потрібний особливий підхід. Якщо здорову дитину постійно тримати в маленькому приміщенні, не граючи з ним і не спілкуючись, він теж зупиниться в своєму розвитку. Я хотіла зрозуміти, як можу допомогти Феде?

знайти мільйон

Тоді вона ще не думала, що настане день, коли вона забере Федю назовсім. Таня каже, що взагалі не вірить в любов з першого погляду. Може бути і так. Але вона все зробила для того, щоб тоненька свічка дитячої житті не згасла. Чомусь замість того, щоб піти назавжди і постаратися забути, годинами сиділа біля дитячого ліжечка, співала Феде пісні і тримала його на руках ... Вона шукала сім'ї з такими дітьми, консультувалася з фахівцями про можливість реабілітації.

У будинок дитини сторонніх не пускають. І Таня отримала статус волонтера, щоб просто відвідувати хлопчика. Але два рази в тиждень по годині пролітали як миті, а на гостьовий візит таких маленьких дітей не віддають.

І тоді вона зробила найголовніший крок - стала опікуном Феді, а фактично його мамою. Це був не хвилинний порив, а цілком усвідомлене, який сформувався рішення, коли «за» явно переважило «проти».

Хірург Російської дитячої клінічної лікарні (РДКБ) Юлія Авер'янова, яку всі називають «доктор Юля», побачила Федю на обході, коли він в черговий раз потрапив до лікарні з пневмонією, і почала йому допомагати.

- Вона стала моїм провідником у порятунку малюка, - зізнається Таня. - Розробила правильне харчування, щоб Федя набрав вагу, і пояснила: перше, що потрібно зробити, - операцію по відновленню дихання через ніс. Якщо він не зможе дихати носом, то питання споживання їжі через рот теж буде закритий. Хоча в індивідуальній програмі реабілітації (ІПР), яка тепер у мене на руках, Феде була показана операція по відновленню носових ходів до 1 листопада 2015 року, нічого не робилося. Мені говорили: «Чекайте, коли йому виповниться 3-5 років». Він міг не дожити до цього віку. Будь-яка інфекція була смертельно небезпечна. На той момент в Росії нам відмовили всі провідні клініки.

Але доктор Юля не опустила руки, продовжуючи пошуки лікарів, готових оперувати Федю. Позитивна відповідь прийшов з відділення щелепно-лицьової патології клініки в Ізраїлі. Там відсоток успішних операцій був надзвичайно високий. Лікарі давали хороший прогноз. Виходило, що Федька можна витягнути. У долі дитини нарешті з'явилося світло, з'явилася надія, що він не буде ізгоєм в дитячому колективі. Але ціна порятунку виявилася для Тані, яка одна виховує сина-підлітка, непідйомною. Мільйон рублів.

Ліда Мониави опублікувала вночі такий пронизливий текст, що чужий, хвора дитина перетворився в «нашого Федю». Гроші стали надходити майже негайно і вже до ранку наступного дня - за ніч! - були зібрані. Відгукнулися багато людей, не просто співчуваючих і небайдужих, а саме причетних, для яких врятувати дитину важливіше багатьох інших речей. Милосердя жваво, воно не пропало.

- Паралельно люди писали мені приватні повідомлення, що вони розуміють, як важливо не тільки зібрати гроші, а й відстежити весь процес, - з хвилюванням розповідає Таня. - А одна компанія допомогла купити квитки на літак. З нашим «везінням» ми потрапили в самий невдалий момент, коли розорилося «Трансаеро», відмінилися рейси, і ціна на авіаквитки стала космічною. За тиждень приготування до операції я познайомилася з такою кількістю чудових людей по всьому світу! Мені писали з Америки, Ізраїлю, Італії, Туреччини, зі всіх куточків Росії !

Вся сума була зібрана. І малюк зі своєю новою мамою і доктором Юлею відправилися до Ізраїлю.

Геройський герой!

В Ізраїлі Федю взяли по вищому розряду. Люди, які дізналися історію хлопчика з соціальних мереж, зробили все, щоб їм з мамою було комфортно в чужій країні. Їх зустріли в аеропорту, знайшли квартиру, за яку нічого не довелося платити, і навіть дали місцеву сім-карту.

- Дві дівчинки - Юкка і Аліса - стали нашими координаторами, хоча раніше ми навіть не знали один одного! - Таня вдячно згадує всіх, хто їй допомагав. - Дзвонили: «Таня, тобі потрібна коляска? Увечері знайдемо! »Привезли ліжечко, іграшки. Доставляли пакети з продуктами, відвозили в клініку. Один раз навіть ми на море побували. Стояла гарна погода, і Федя вперше в житті засмагав голяка. А в лікарні його одразу впізнали: «О! Так це ж Федя з Фейсбуку! »У Росії зовсім сторонні люди його не бачили, а в Ізраїлі вразило, що нам все посміхалися. Там дитина завжди викликає розчулення.

фото: З особистого архіву

Матвій - старший син і старший брат.

Операція з відновлення носових ходів тривала три години.

«Федя - геройський герой, виявився дуже терплячим і зовсім мало плакав після наркозу. Як говорить доктор Юля: «Федька зробили ніс». Ізраїльські лікарі і ми всі сподівалися, що відразу після цього можна буде прибрати трахеостому. На жаль, ситуація виявилася дещо гірше - Феде ще чекає операція з витягнення щелепи. Це досить болюча процедура ... »(З блогу Ліди Мониави).

Процедура не тільки хвороблива, але і складна. Ізраїльським хірургам не вдалося поки обстежити Федина трахею, тому що апарат просто не пройшов через анатомічних особливостей дитини. Не виключено, що хлопчикові доведеться перенести не одну операцію, але без цього він не зможе повноцінно їсти і дихати.

З тих пір як в його житті з'явилася мама, Федя змінився. Таня відкрила у Фейсбуці загальнодоступну групу «Наш Федя», в якій вже півтори тисячі учасників - свідків цієї дивно теплою літописі. Ось малюк летить на операцію, гріється на ізраїльському сонечку, відпочиває після першого в житті купання у ванні. Він змінюється на очах.

Спочатку Таня не хотіла розголосу. Навіть на роботі мало хто знає про її особливого хлопчика. Боялася реакції: ну ось ще одна жаліслива, що викликають сльози історія. У школі прийомних батьків (вона її теж закінчила) Таня багато наслухалася. Що беруть дитину-інваліда, щоб заробляти на ньому гроші, що хочуть попіаритися за його рахунок. Але побоювання виявилися марними: на тисячі коментарів 2-3 негативних. Без тролів не обійтися! Ніхто не писав їй гидоти, що не ставив неприємних особистих питань, все проявляли такт і турботу.

Федя робить успіхи. Дитина, який ледь вмів перевертатися на живіт, вже сидить практично самостійно, без будь-якої зовнішньої стимуляції, незважаючи на те, що у нього слабкі м'язи спини і плечей. Став краще чути - Таня це бачить по всім його реакцій. Він грає в музичні іграшки, навчився наслідувати звуки і зовнішніми проявами.

- Найбільше моє побоювання, що Федя залишиться сам в собі, - зізнається Таня. - Він так довго був позбавлений комунікації, що не реагував на іншу людину. Це проблема багатьох дітей, з народження позбавлених батьківської уваги. Я боялася, що Феде довго доведеться виходити з цього стану, якщо взагалі вдасться. І перше, що хотілося зробити, - це налагодити зворотний зв'язок. І це вийшло. Ти показала мову - він тобі відповів. Щекочешь його - він бере твою руку і як би просить повторити. Тріпаєш в долоні - він плескає в відповідь. І посміхається. Федька і прокидається з посмішкою. Федя плаче дуже рідко, але це прийде, коли він зрозуміє, що територія безпечна. І капризи будуть, і образи - як у всіх малюків.

Зараз затримка його розвитку становить приблизно рік. Звичайно, він і фізично відстає від однолітків, тому що був обмежений в русі і банально недокормлен. Але Таня не хоче порівнювати свого Федька з іншими дітьми. Ось він такий. І крапка.

З його появою квартира перетворилася на великий фізіотерапевтичний кабінет, де є найнеобхідніше на всі випадки життя: електровідсмоктувачі, інгалятори, бактерицидний опромінювач і т.п. Поки без цього не обійтися.

Звичайно, в поодинці Таня б не впоралася. Вона не змогла б утримувати двох дітей, сидячи вдома і не працюючи. Раніше вона перераховувала гроші в благодійний фонд, а тепер допомагають їй. Фонд патронує Федю, оплачує няню з медичною освітою, допомагає з витратними матеріалами, забезпечує спеціальним харчуванням.

Коли я запитала Таню, від чого їй довелося відмовитися через Феді, очікувала почути, що життя перетворилося на маршрут: дім - робота, що тепер все далеко за дужками і часу на себе зовсім немає. Що колись читати і зустрічатися з друзями. Що втомлюється від хронічного недосипу. Але вона вразила відповіддю: «Ні від чого! Чесно! Ну, може, не поїду зі старшим нікуди на канікули і відпустку вдома провела, але хіба це відмова? Просто добу збільшилися вдвічі, і взагалі одні суцільні придбання: люди, емоції, досвід, почуття. Нова я сама і мої сини, Матвій і Федя ».

На її сторінці фотографія розімлілого на морозному московському сонце малюка і хороша новина: «У Федька виявився п'ятий зуб!»

Все буде так, як повинно бути.