1. Скільки коштує останнє бажання
2. «Скільки коштує останнє бажання? - написала в своєму фейсбуці засновник фонду «Віра» Нюта Федермессер....
3. Що таке взагалі цей рак?
4. «Що таке взагалі цей рак? - Женя напівлежить на дивані в хоспісі «Некрасівка» і п'є чай, сидіти він...
5. Щонеділі, нескінченно повільно натягуючи кросівки, Лера питала: «Папа, а може, не поїдемо в дитячий...
6. Мертвого кинуть посеред коридору і йдуть
7. Залізне ліжко, стіл і дві табуретки
8. «Ми так заздрили! Він телек дивиться, скільки хоче, солодке їсть! А в інтернаті я збігав. У 6-7-му...
9. В голову не приходить, що треба вмирати
10. Кожен раз думав: все, кінець. Я вже і світло перестав вимикати і телевізор. З усім включеним спав,...

Невиліковно хворий батько був змушений залишити дочку в дитячому будинку. Їх розділяли 700 кілометрів. Але він не міг пропустити її день народження. Скільки коштує останнє бажання? У московському хоспісі знають - воно безцінне. Перешкод для зустрічі і кохання не існує. Головне - встигнути!

Скільки коштує останнє бажання

- Куди ви пропонуєте Лері їхати? Так, про батька зрозумів, да. Як це - в хоспіс ?! Там вмирають, а ви тут ... дівчинку ... взагалі ... як це ... - чоловічий голос у слухавці отетеріло замовк. Потім директор дитячого будинку взяв себе в руки і зв'язок знову ожила:

- Я все розумію, дуже співчуваю, але для дівчинки це буде стресом. Так, я розумію, що, можливо, остання зустріч. Але в хоспіс! Поговорю з психологом. Не знаю. Не можу обіцяти. Ну, якщо управління освіти дозволить, то ...

Лера

Таня Лобанова, координатор фонду «Віра» в хоспісі «Некрасівка», поклала трубку з важким почуттям. Все, з ким вона говорила, бажали Лері тільки добра. Абсолютно щиро. Але хоспіс в їх розумінні ніяк не був для дівчинки-підлітка добром. І не всі відповідальні особи були готові відпустити дитину з маленького чуваського міста Канаш в Москву. Таня це розуміла, що не засуджувала і навіть не сильно впала духом, коли міністерство освіти Чувашії остаточно відмовило Лері в поїздці.

Але треба було діяти. Леру і її невиліковно хворого тата Женю як і раніше розділяли більше 700 кілометрів. До 1 вересня, дня народження дочки, залишався тиждень. Женя підходив до вікна московського хоспісу, важко спираючись на палицю, дивився кудись у далечінь і мовчав. Лера нічого не знала про сюрприз. Вона просто мріяла, що тато одужає і забере додому назовсім, адже більше у неї нікого немає. Таня, координатор «Некрасовки», обривала телефони, намагаючись поєднати рідних людей. Вона дуже добре розуміла, що «завтра», а тим більше «на наступний рік», може не бути.

«Скільки коштує останнє бажання? - написала в своєму фейсбуці засновник фонду «Віра» Нюта Федермессер. - У Жені, який зараз у нас в хоспісі і якому лише 38 років, останнє бажання коштує 70 тисяч рублів. У Жені є ще час попереду, багато чого можна встигнути ... »

70 тисяч рублів - на бензин, готель, кафе, торти, квіти і величезного ведмедя в подарунок. Рішення прийнято - якщо Лері не можна, то можна Жене. Так, через пухлину у крижах він не може сидіти. Так, він переніс операцію і йому два рази в день роблять укол морфіну. Так, він хоче до дочки. Проводити її в школу і вручити ведмедя. Поцілувати. Поправити волосся. Сказати: «Вчися добре, моя рідна, я буду дзвонити». Так, 700 кілометрів на цьому випадку - не відстань. А 70 тисяч - не сума.

Женя

«Нехай все станеться!» - під постом Нюти множилися коментарі від людей, що переводили гроші, а в Некрасівці розривався телефон, хтось плакав, а хтось пропонував вертоліт. Вранці 31 серпня Женю поклали в мінівен, поруч сіл доктор з морфіном, волонтер Світу дістала камеру, водій включив БІ-2 і Чичеріна: «Мій рок-н-рол».

Зараз вони згадують, що співали і сміялися всю дорогу. Женя жартував, лікар тримала шприц напоготові, водій відганяв собак на стоянці, Світлана натискала кнопку записи, Женя махав руками: «Ніяких сумних кадрів», все разом їли хот-доги, а потім вночі в Чебоксарах шукали 8 тортів для однокласників Лери. Знайшли.

Це був їх день, тата і дочки. Невідомо, чи розуміли вони до кінця, що це, можливо, остання їх зустріч. Вони просто були разом. «Папа, ну посміхнися, як ти тільки що посміхався!» У дитячому будинку, в школі, на кораблику, в дзеркальному лабіринті, в ресторані, цілий день разом. Вже 13-річна Лера скаже потім: «Це був мій найкращий день народження!», А ввечері подзвонить Жене, схлипуючи: «Не їдь!» Рано вранці вона вийде за парканчик дитячого будинку проводити тата в Москву, ховаючи обличчя, але все побачать, що воно опухле від сліз.

Що таке взагалі цей рак?

- Лера, я як одужаю - відразу тебе заберу.

- А ти в будь-який момент зможеш?

- Звичайно. Просто як я зараз, якщо в лікарнях весь час? Ніяк поки.

Два роки тому Лера і Женя повільно йшли вздовж паркану і мріяли, щоб він не закінчувався. Але дочка чекала хвіртка, за якою дитячий будинок і інше життя, а тата - чергова лікарня, в Чебоксарах або Москві, як пощастить. Хворому на рак Дружині не вдалося знайти того, хто догляне за дочкою. Мати в запої, позбавлена ​​прав, родичів ніяких. Тоді Лєра не запитала: «А якщо не одужаєш?», І, здається, до цих пір ця думка не оселилася у неї в голові всерйоз.

«Що таке взагалі цей рак? - Женя напівлежить на дивані в хоспісі «Некрасівка» і п'є чай, сидіти він не може. - Грип я розумію, головні болі, всі справи. А рак не можу. Не можу зрозуміти".

Діагноз «хондросаркома нижнього відділу крижів» Жене поставили через рік після того, як він впав. Приїхав допомогти на будівництві одного, зайшов в будинок і відразу полетів в льох - хтось залишив відкритим люк. Якось вибрався і потім продовжував працювати каменярем, але вже через рік все стало зовсім погано.

Терапевт, невролог, проктолог в Чебоксарах, куди Женя їздив за 100 кілометрів зі свого канаш - все розводили руками: вам не до нас. «А до кого?» - питав вже погано міркувала від болю Женя. Питання висів у повітрі. Зрештою, хтось із хірургів зробив йому біопсію кістки. Ось і все. Рак. Хондросаркома. Женя поліз в інтернет. Термін життя 5-7 років. Він вирішив їхати в Москву:

«Перший час у Джульєтти жив, однокласниця моя. Нам в онкоцентрі на Каширке сказали: телефонуйте раз в тиждень в четвер за цим номером, по четвергах приймають і виписують. Місяць пройшов, другий пішов, я все дзвоню, не кладуть. Я плюнув, зібрав речі і поїхав в Канаш. Джульєтта, недовго думаючи, в п'ятницю вранці поїхала в лікарню прямо до головлікаря. Сиділа там до п'ятої вечора, поки не пробилася на прийом. Її не приймали, навіть охорону викликали. Вона кричала: «Не маєте права!» Загалом, доктор її прийняв, сказав, щоб я в понеділок приїхав. І коли ми з нею прийшли, всі лікарі вже знали: це Карпов, а це Джульєтта, ті самі, що тут влаштували хай ».

Дружині зробили операцію, вирізали частину крижів, куприк і два хребця. Розповідає, що, поки лежав, лікарі приходили рідко. Точніше, обхід був, але на ньому доктора говорили між собою. Зате прибиральниця з пропозицією подивитися телевізор заходила кожен день. 50 рублів з пацієнта - і в палаті на добу з'являлося хоч якесь, але вікно в світ. За догляд теж треба було платити. За словами Жені - 3000 рублів медсестрі.

- У медсестер, прибиральниць - у всіх свій бізнес. Медсестра приходить: «Тобі допомога потрібна? Буду з ранку укол робити і годувати, в обід укол і годувати і ввечері. А в 8 вечора щоб 3000 лежало на тумбочці ». Я зібрав документи, що я батько-одинак, і до секретарки. Хочу, мовляв, документи надати. Які? Що у мене немає стільки грошей платити вашим медсестрам, щоб вони за мною догляд робили. Все зрозуміло, все добре, все буде. І за мною дивилися безкоштовно ».

Якийсь час після операції Женя жив удома в Канаше і навіть забирав дочку на вихідні.

Лера

Щонеділі, нескінченно повільно натягуючи кросівки, Лера питала: «Папа, а може, не поїдемо в дитячий будинок?» У цей момент Жене завжди не вистачало повітря на відповідь.

Зрештою, він збирався з силами і в черговий раз пояснював про лікарні, про лікування, про рак, а на нього дивилися два уважних дитячих очі: «Зрозуміло, тато, я не буду плакати. Але, може, не поїдемо назад? »Періодично Женя лежав у паліативному відділенні онкодиспансеру в Чебоксарах. Йому ставало гірше, пухлина росла, він знову купив квиток на потяг до Москви.

- Приїхав в Блохіна, прошу: подивіться, що у мене там. Відправили до хіміотерапевтів, вона написала, що хімії не треба. Я з цим папірцем до лікаря. Він сказав: «Можете їхати додому». Я кажу: «Ну подивіться, що у мене там росте». «Ні, не буду навіть дивитися». «А що, мені просто чекати смерті?» «Так, - каже. - І все".

Женя пасивно чекати не став. Тим більше, що було дуже боляче. Він подзвонив тієї самої Світі, яка пізніше поїде з ним в Канаш і буде знімати їх з дочкою зустріч. Світла написала в фейсбук. Так Женя виявився в хоспісі «Некрасівка».

Мертвого кинуть посеред коридору і йдуть

Женя прокинувся вранці і побачив бутерброд. Сніданок був фантастично гарний: хліб, масло, червона риба, окремо ікра. Женя закрив очі і знову відкрив. Бутерброд не зник. Женя потягнувся за телефоном:

- Я ікру на бутер розкидав, сфотографував і давай всім знайомим в Чувашії розсилати: дивіться, які у нас сніданки. Не вірить ніхто.

Це було найсильніше враження від московського хоспісу. Ще з'ясувалося, що тут можна ходити, де хочеш. Женя довго дивувався, а тепер звик: коли не спиться, він йде на балкон або гуляє по саду. Вночі. І його ніхто не зупиняє. А в паліативному відділенні Чебоксар Женю наздоганяв гучний крик персоналу, ледь він виставляв ногу в коридор: «Карпов, стояти, куди пішов!» В туалет дорослому чоловікові доводилося відпрошуватися, як і іншим пацієнтам. Доповзти до поста, оголосити про своє бажання, доповзти до туалету, потім знову на пост відзвітувати і вже потім в палату.

територія хоспісу

- Але найстрашніше було не це, - Женю аж пересмикує, коли він згадує. - Прямо при нас вивозили мертвих людей в коридор. Чи не накривали, нічого. Буває, покличуть санітарів кудись, вони мертвого кинуть посеред коридору і йдуть, прямо караул.

Стільки уваги, скільки в московському хоспісі, Женя не отримував, здається, за все своє життя. Одного разу він намагався лягти на ліжко, але нога не слухалася, не минуло й п'яти хвилин, як в коридорі пролунав тупіт ніг. Женя згадує це і сміється:

- Тут камери скрізь, побачили, як я корячитися, відразу 6 осіб прибігли, підняли, запитують: може, тебе посунути ще якось? Ні, кажу, що не рухайте мене і, головне, за дупу не чіпайте, а то боляче. Я в себе прийти не встиг, як уже на ліжку лежу, а вони навколо бігають: може, тобі ще чогось?

Таня, координатор фонду «Віра» в хоспісі «Некрасівка», підтверджує, що всі намагаються ставитися до Жені дуже уважно: «Він у нас тут наймолодший. Нудьгувати йому колись: тут то пікнік, то концерт, то просто волонтери приходять ».

В театрі

У хоспісі Женя ожив настільки, що почав збиратися в ... театр. Волонтер, а тепер вже бойовий товариш і справжній друг Світу допомогла йому і в цьому. В театр на Малій Бронній вони заходили зі службового входу з матрацом під пахвою. У спеціально відведеній йому ложе Женя лежав як король. Вистава він «зрозумів не дуже", але все в цілому йому сподобалося:

- Приїхали дві пари на курорт, і потім одна дівчина подумала, що життя могло бути інший. Вона зробила кілька ковтків шампанського, і все перевернулося. Загалом, всі ці люди ніби як помінялися ролями на час. У цій чоловік пішов до тієї, а того дружина до цього. Коротше, це про те, що було б, якби вони зустрічалися навпаки. У підсумку все одно все нещасливі.

До цього 38-річний Женя в театрі не був ніколи. Точніше, один раз. Разом з іншими дітьми з дитячого будинку його возили дивитися «Золотий ключик». Він ніколи не жив в сім'ї. Будинок малятка, дитячий будинок, інтернат - в його біографії немає жодного домашньої адреси. Одні юридичні.

Женя в театрі

Залізне ліжко, стіл і дві табуретки

Незряча мати народжувала Женю важко. Її обступили такі ж незрячі, як вона: сім'я жила в будинку для сліпих. Намагалися допомогти, на дотик щось зробити з пуповиною. Сильні морози, дороги замело, швидка їхала 4 години. Коли лікарі прибули, нічого зробити вже не можна було: жінка втратила занадто багато крові.

У неї залишилося четверо дітей: дві сестри-школярки і два маленьких хлопчика, один з яких - новонароджений Женя. Батько, незрячий інвалід, зрозумів, що всіх не потягне. Хлопчики вирушили в будинку малятка. Різні. Женя розшукає брата багато років по тому, вже будучи дорослим, і переконається - брат, так само як і він, не звинувачує батька.

З сестрами спільної мови він так і не знайде. Вони заберуть його кілька разів на канікули, батька він побачить один-два рази і навіть не запам'ятає. Коли батько помре, Жене про це ніхто не скаже. А сестра закриє перед його носом двері: «Ти навіть не приїхав на похорон!» Він так і не зможе пояснити, що не знав про смерть батька.

Про своє життя в дитячому будинку Женя розповідає спокійно, буденно. Ми все ще сидимо на першому поверсі хоспісу, перед нами остиглий чай, за вікном темніє, хтось включив Малахова, Женін голос звучить поверх телевізора рівно, навіть відчужено якось, і від цього ще страшніше.

«У дитячому будинку, якщо вечеря не з'їдав, змушували вночі сидіти над тарілкою. Чекали, коли все з'їси. Я сидів всю ніч. Сподівався, що вранці нову кашу дадуть. Вранці вихователі приходили: а, ти ще не з'їв? І відходи в кашу плюхається, на тобі! »

Фото: ilimas.ru

Женя послідовно згадує, як на двох дітей впали ворота і одному розтрощило голову, як на канікулах потонув один хлопчик, як вихователька впустила дитину на асфальт, він вижив, але у нього був струс мозку. Через почуття провини вона місяць водила хлопчика до себе додому.

«Ми так заздрили! Він телек дивиться, скільки хоче, солодке їсть! А в інтернаті я збігав. У 6-7-му класі. Потім втомився від цього. У під'їздах спати взагалі незручно. Лежиш на трубах і думаєш: зараз в інтернаті б повечеряв і в ліжечко. Два дня побудеш на свободу, поворуешь булочки, хліб, всяке таке і повертаєшся ».

Карцер в інтернаті був влаштований у колишній «зброярки», де раніше зберігалися автомати для уроків ОБЖ. Особливо неслухняні підлітки могли провести там тиждень. Кімната два на три, ліжко, тьмяна лампочка, решітка, металеві двері, - щоб вийти в туалет, треба тарахкати по ній кулаком що є сил і кричати. Може, відкриють.

Женя досі впевнений, що інтернат відмінно вчить життя. Я не вірю, прошу повторити, пояснити. Він розгортається до мене і дивиться прямо в очі: «Треба працювати, щоб в цьому житті все подолати і чогось добиватися». Я пирхаю у відповідь, що інтернат вчить тільки болю і жорстокості, а ще відрізає від людей почуття по шматочках. Женя продовжує, немов не чуючи мене:

- А потім ми в училище пішли, на майстрів-будівельників. Вирішили разом триматися. У нашій компанії і мама Лери була, в інтернаті вона в 1-А вчилася, а я в 1-Б. В кінці третього курсу вже одружилися. Директор виділив нам кімнату в гуртожитку, дав залізне ліжко, стіл і дві табуретки. Я влаштувався каменярем, почали жити.

Женя став працювати вахтовим методом: місяць будинку, місяць на північних будівництвах. А дружина почала випивати. Якийсь час він їй все прощав, а потім розлучився. Лера народилася через чотири роки після розлучення: колишній дружині ніде було жити, і все якось само собою вийшло.

Далі все було гірше і гірше: Женя на вахту, дружина з дому, Лера у сусідів по гуртожитку. У дівчинки з'явився маленький брат, жінка народила його від іншого чоловіка. Женя жив окремо і багато місяців домагався від адміністрації позбавлення матері батьківських прав.

- Одного разу я заїхав туди, зайшов до сусідів, вони кажуть: вона третій день тут не з'являється, ми чуємо, що всередині діти. Я в адміністрацію, вони зібрали в "газель" 7 осіб. Достукалися до кімнати, там посуд валяється, все погриз і чисто облизала, вони три дні не їли. Маленького в лікарню, Леру в притулок.

Женя забрав Леру з притулку, перевів в іншу школу, готував їй сніданки, обіди, перевіряв уроки, гуляв, робив все, щоб у неї було інше життя. Він не хотів, щоб той інтернат, який «вчив його життя», якимось чином увірвався і в долю його дочки. Навіть від гуртожитку вони завжди йшли гуляти подалі. Але хвороба не питала Женю про плани, дитбудинок все одно виявився частиною Лерін життя.

В голову не приходить, що треба вмирати

- Ти обіцяла не плакати.

- Ну все, більше не буду. Ну все, все.

Лера дзвонить Жене в хоспіс по 5-6 разів на день. Він загинає пальці: на зміні, потім після уроків, після тихої години, в 6 вечора і в 9. Плаче все рідше, тато навчив триматися.

- Їх в Саранськ покликали на волейбол. Вона подзвонила: пап, я ж не вмію. Я кажу: їдь, головне - участь. Важливо, щоб вона вчилася, не обманювала, слухала дорослих. Вникала, що говорять. А то в одне вухо влітає, в інше вилітає.

Коли Женя гуляв з донькою, завжди їй показував, які будинки побудував, де який малюнок цеглою виклав. Вона захоплювалася: «Ти, тато, напевно, весь Канаш побудував!» Незадовго до хвороби Женя почав отримувати 50 000 в місяць. Вони з Лерой стали збирати гроші, мріяли поїхати на Чорне море. Якщо вже рак повинен був трапитися, то він міг би почекати одне літо. Але немає, він чомусь поспішав.

Канаш. Фото: Alexey Zabolotnov /z-alexey.ru

- Раніше я думав, що все вже. В один сон впав, в інший, прокинутися не можеш. Потім небіжчики снилися. Труни кожен день. Прокидався і знову в той же сон потрапляв. Дуже важко.

Кожен раз думав: все, кінець. Я вже і світло перестав вимикати і телевізор. З усім включеним спав, двері на замок перестав закривати, а то ключів немає ні у кого. При відкритих дверях спав. А в хоспісі нічого такого немає. Навіть в голову не приходить, що ось скоро вмирати треба буде.

Дружині зараз 38, він упевнений, що проживе до 60. Він знає, що хондросаркома дає йому максимум 8 років, з яких два роки вже минуло. Він готовий написати на дочку заповіт. Сміється, що не знає, хто йому буде замовляти в труну лаковані туфлі як у Майкла Джексона. І в той же час звідкись ось ця впевненість: жити ще буде довго.

- У Цій атмосфері в голову не приходила, що треба вмирати. Мені хотілося б сім'ю, звичайний. Я ж через це не хочу додому повертатися. Тому що там мене ніхто не чекає. Дочка, звичайно, так. А так - порожня кімната, чотири стіни. За дверима наркомани і алкоголіки. Про сенс життя нічого не можу сказати. Живу, щоб жити. А любов для того, щоб любити.

З Лерой

*** Координатори фонду «Віра» супроводжують волонтерів і намагаються зробити для кожного пацієнта щось особливе. Координатори беруть на себе всі немедичні завдання - щоб забезпечити всебічну підтримку кожного пацієнта і його близьким. Вони допомагають створювати в хоспісах життя - організовують концерти і запрошують собак-терапевтів. Кожному потрібно своє: хтось хоче смачного на сніданок або вечерю, кому-то важливо зустрітися зі священиком або психологом, помиритися з близькими, відправитися в подорож, про яку мріяв. А кому-то, як Жене, зустрітися з самим коханою людиною.

Підтримайте роботу координаторів фонду допомоги хоспісу «Віра», щоб вони могли встигнути виконати великі і маленькі мрії пацієнтів сьогодні. Тому що завтра може бути пізно.

Фото і відео Світлани Ібатулліна