1. Мені говорили: "Що ви, мама, менше читайте книжок"
2. І коли ми металися по фахівцях, по психологам, мені з ясними очима говорили: «У вас же є ще дитина?...
3. Чоловік залишив мені 100 рублів і пішов
4. У 30 років Катя сказала "мама"
5. А на наступний рік Катя в перший раз мені сказала «мама». Вночі ми лягали спати, я кажу: «На добраніч,...
6. Більшість сприймає неговорящіх людини, як портрет на стіні
7. Це навчення того, що людина просто дуже цікавий особливо. Треба до нього ставитися не як до інваліда,...
8. Пошила сумку, і ми пішли з нею в магазин

«Син приходить і каже:" Ось, в олімпіаді переміг ". А я йому: "Ой, ну, молодець. А Катя у нас сьогодні, уявляєш, сама рукою взяла ложку "» - про життя з дитиною з аутизмом в ті часи, коли ніхто не знав про нього нічого, розповідає Тетяна, мама 33-річної Каті, cтудентка центру «Антон тут поруч», єдиного в Росії центру соціальної абілітації, навчання і творчості для дорослих людей з аутизмом.

Мені говорили: "Що ви, мама, менше читайте книжок"

- Як ви зрозуміли, що у Каті аутизм, коли це сталося?

- Почнемо з того, що дочки 33 роки. Вона народилася в 84-м. Це мій другий дитина, старшому синові було п'ять років, коли Катя з'явилася на світло. Було відразу зрозуміло, що щось не так, але ніхто ж не знав нічого. Мені говорили: «Ну, що ви, мамо. Це друга дитина, все не так. Менше читайте книжок і дивіться страшних передач ».

- Ч то саме вас спочатку стривожило?

- Вона не дивилася в очі, взагалі не звертала уваги на обличчя. Абсолютно класична картина. Коли я її брала на руки, вона відкидалася, а не тулилася.

Ми жили на Невському, і я ходила регулярно, як з малюками ходять, в поліклініку на прийом. І всякий раз мені говорили, що все в порядку і всі діти різні.

А потім ми поміняли квартиру і поїхали в інший район. І оскільки переїхали, треба було заново стати на облік в поліклініку, в молочну кухню, ще кудись. І я прийшла здавати аналізи. Ніколи не забуду бабусю-лаборантку. Вона бере кров і каже: «Вам треба терміново до невролога. У вас біда. Ви знаєте, у нас дуже хороша лікар. Якщо вона не допоможе, то хоча б скаже, хто може допомогти ». Спасибі цій лаборантка, яка вперше сказала, що щось не так. І нас далі послали в міські служби, але там теж ніхто нічого не знав, поставили ДЦП про всяк випадок. Так ми і жили. Вона довго не ходила, взагалі була дуже важким дитиною.

- Як же вдалося поставити діагноз?

- Коли Катя народилася, в Петербурзі слова «аутизм» ніхто не знав. Вперше я його почула від одного з шкільних друзів, доктора. Він приїхав з Москви, і дуже так сумніваючись, при тому, що він - невролог, сказав: «Ти знаєш, є таке слово" аутизм ". Мені здається, це воно ». Доньці тоді був один рік. Я не знала, як себе вести, що робити.

Однокласник сказав: «Нічого. Начебто в тебе абсолютно нормальна дитина. Поводься так само, як ти вела б себе з будь-яким іншим дитиною: розмовляй, читай, слухай музику, дивись мультики ». Я робила, як він сказав. Але це було дуже важко. Уявіть, що поруч стіна. Ти читаєш казку, а вона в іншу сторону дивиться.

Ми поїхали в Москву, мій однокласник знайшов людей, колишній центр лікувальної педагогіки. Ми потрапили туди, нам підтвердили діагноз і допомагали з усіх боків. Але мало хто знав, що робити. Не було інформації. Ніяких проблисків знань. Ну, починаються пошуки лікарів, фахівців. Нарешті приходить слух, що ось цей знає, треба до нього. Ми потрапляємо.

Я дуже добре пам'ятаю: Катя зайшла, а він так сидів, нога на ногу, і вона сіла йому на ногу погойдатися. І цей професор каже: «Який аутизм? Ні звичайно. Дивіться, вона до мене підійшла ». І відразу стало зрозуміло, що і він нічого про аутизм не знає. Оскільки у нас був поставлений ДЦП, то нас ретельно лікували в лікарнях. Ну, як лікували, фізіотерапію робили і масаж.

І коли ми металися по фахівцях, по психологам, мені з ясними очима говорили: «У вас же є ще дитина? Тоді цю здавайте. Інакше ви зіпсуєте життя і собі, і чоловікові, і дитині. Ви зіпсуєте три життя ».

Мало того, навіть деякі подружки нерозлучні мені говорили: «Так, треба здати. Подумай, на Ваньку подивися. Ти ж не даси йому жити ». Це було насправді найстрашніше для мене. Так ми з аутизмом і познайомилися.

Катя

Чоловік залишив мені 100 рублів і пішов

- Як поставився до діагнозу тато Каті, ваш чоловік?

- Зрозуміло, що, як в більшості наших сімей, тато пішов. Він у нас дуже хороший, просто не зміг. І я не змогла, тому що двоє дітей і ще тато, якого треба підтримувати. Йому дуже було важко. Зате ми зараз кращі друзі, і він завжди простягає руку. Трагічно, звичайно, розлучалися.

Я дуже боялася: одна з двома дітьми залишуся. І що, і як? Це були страшні голодні роки, 90-е. І на якийсь час він пропав. Вийшов з дому, я дуже добре пам'ятаю, залишив мені 100 рублів і пішов. Мобільників тоді не було. Кудись пішов і пішов. А потім, напевно, через пару місяців він нас зустрів з Катею. Знав, куди ми ходимо на заняття. Каже: «Пішли до мене. У мене тут є кімната. Я обід вам приготував, пішли ». І ми пішли.

Треба сказати, що я ніколи від нього нічого не вимагала, не просила. Він не платив аліментів, я не піднімала цю тему. Грошей давав, але дуже небагато спочатку. Але якщо зі мною щось відбувалося, наприклад, мені треба було лягти в лікарню, я дзвонила йому: «Так, зараз буду». І приїжджав через 4 секунди.

У нього зараз родина. Дружина Катю, на щастя, приймає, правда, боїться, каже: «Я хвилююся, що щось не так зроблю». А так, в загальному, все добре, ми абсолютно вгамувалися. Я перестала ображатися, і він перестав. Зараз я всім дівчаткам кажу: «Не доводьте! Треба інтелігентно розлучатися, щоб була можливість повернутися і сказати: "Привіт, як справи?" Без іронії ». Онуків ростимо разом. То у мене, то у нього. Все добре зараз.

- Як ваш старший син сприймав хворобу сестри, як переживав це? Допомагав вам?

- Старшому було 8 років, коли тато пішов. І він став і братом, і татом, і все на світі. Він відводив Катю в сад, забирав з саду, тому що я працювала. Потім став підлітком, і треба було возити Катю на якісь заняття в центр міста. Загалом, таку школу життя пройшов.

З одного боку, йому нічого не страшно. З іншого боку, я тільки зараз розумію, що наворотила. Коли всі інші підлітки бігали по дівчаткам, на побачення, він йшов гуляти зі своєю сестрою. Він дуже добре вчився, займався спортом, театром, туризмом і взагалі все на світі. Все давалося дуже легко, талановитий хлопчик.

А зараз йому 40 років, і іноді прослизає: «Уявляєш, я якось переміг у міській олімпіаді, заходжу додому і кажу тобі:" Ось, в олімпіаді переміг "». А я йому: «Ой, ну, молодець. А Катя у нас сьогодні, уявляєш, сама рукою взяла ложку ». Розумієте, так? Але, тим не менш, він теж поруч. Він не з нами, в Москві. Але завжди поряд.

- Як же ви працювали, виходило поєднувати роботу і догляд за донькою?

- Я - вчителька в початковій школі. Але щоб піти працювати, треба було спочатку щось з Катею придумати. Нам пощастило: в нашому районі показовий психоневрологічний інтернат, прямо поруч, в трьох зупинках. Нас тоді було кілька людей батьків таких дітей в районі. Одну маму я зустріла на вулиці. Видно було, що дитина незвичайний. Одну на дитячому майданчику. Так і набралася потихеньку група.

В цьому інтернаті був дуже хороший директор, він пішов нам назустріч. Ми пробили групу денного перебування, коли можна було вранці дитину привести і після роботи о 5 годині забрати. І це був вихід. Ні на одну ніч ми там своїх дітей не залишали, тільки на денний час. Це з восьми років Катиних.

Перед цим був прекрасний дитячий сад. Я ж вчителька, а тоді в журналі писали, хто ким працює з батьків. І я прочитала, що у мене одна з матерів - завідуюча дитячим садком для дітей з ДЦП. Я, звичайно, до неї відразу звернулася. Вона сказала: «Ні, це, звичайно, не ДЦП, ми її не будемо володіти. Це не наша дитина ». Але відмовити вчителю своєї дитини? І вона нас взяла на свій страх і ризик. Не можу сказати, що я була цьому дитячому садку дуже рада, але, тим не менш, це була якась можливість дихати, йти на роботу.

Дійсно, це був не їхній зовсім дитина. І ніхто з них не знав, як себе вести. Але там були чудові працівники. Вони гуляли, виходили на вулицю, примудрялися садити якісь грядки, квіти. Звичайно, не було ніякого індивідуального підходу навіть приблизно. Але, тим не менш, якихось речей Катю там навчили. Одна навчила в'язати гачком. Друга навчила тому, що довго не виходило: самостійно одягатися, роздягатися.

- Чи не було зневіри, відчуття, що в житті є тільки робота і хвороба доньки?

- Дуже добре, звичайно, що я працювала. Така робота, як у мене, в початковій школі, не дає впасти у зневіру. Ти заходиш на поріг і забуваєш, що ти весь час повинен мільйон речей робити, тому що тебе ці крихти обступають. Я працювала весело і від душі. Вдома я була весь час пов'язана, а на роботі могла дозволити собі піти в театр, на екскурсію, куди завгодно - просто з довгим «хвостом».

Треба сказати, що Катя надавала сил працювати, щось робити. І весь час була така думка: «Адже багатьом дітям я була хорошою вчителькою. Ну, воздасться ж якось? Хтось і моїм дітям допоможе ».

У 30 років Катя сказала "мама"

І все сталося. Причому сталося чудесним чином. Подзвонили учні: «Дивіться швидше!» Я подивилася фільм про центр "Антон тут поруч". Потім бачу в інтернеті, що вони ремонт роблять в приміщенні. Але думка така, знаєте, що в космос же теж люди літають, правда? І бувають такі центри, але я-то тут при чому? І я навіть не рипнулась особливо.

Ну, і інерція. Я вранці встаю, відводжу Катю, біжу в школу, повертаюся, забираю Катю. І все, вже така колія, по якій, як ломова кінь, їдеш. І не зійти. А потім сталася чудова історія. Це було перед Новим роком. Ми якраз збиралися їхати на зимові канікули в село до моєї подруги, на Волгу.

У мене вже куплені квитки, завтра ми їдемо. Сьогодні останній день. І раптом дзвінок по телефону. У 12-й годині ночі зовсім незнайомий номер. Я беру трубку, і там такий хрипкий голос: «Таня?» Я кажу: «Так?» - «А чому ви не у нас?» Я не розумію, хто це. Вона каже: «Це Аркус. Приходьте завтра".

До речі сказати, я до сих пір не знаю, звідки вона взяла мій номер. Я потім ретельно дивилася, які у нас спільні друзі, але хто з них нас «здав», не знаю. А я зі страху навіть не можу сказати, що ми завтра не можемо прийти, тому що їдемо. Кажу: «Я завтра не можу». І вже розумію, що це все, кінець життя. Сталося чудо, мені подзвонили, а я не можу. Що робити? «Ну, нічого, коли приїдете, прийдете до такого-то, скажете, що Аркус веліла вам підійти». Так ми там опинилися. І далі почалося те, чого не вистачало все життя.

Почалося абсолютно правильне спілкування з Катею. Першим тьютором у неї була Анечка, чудова дівчина. Юна, тоненька, прекрасна. Ми проходили, напевно, місяці 3, і раптом вона до мене підходить і каже: «Тетяно, ви не будете проти, якщо я почну займатися з Катею промовою?»

- А Катя мовчала весь цей час?

- Так. І ця дівчинка мені, старому вовку, педагогу зі стажем 40 років, заслуженому вчителю України, говорить про мову. Я так з жалем на неї дивлюся і кажу: «Анечка, дозвольте представитися. Я - вчителька, я займаюся розвитком мови, ну, ось уже з полком, напевно, дітей за спиною ». А цей маленький горобець каже «старої вороні»: «Все-таки, якщо ви згодні, я спробую. Я буду по-іншому. Я знаю як". - «Ну, заради Бога, давайте, звичайно».

- Але ви їй не повірили?

- Ні, звичайно, навіть приблизно. Це потім уже з'ясувалося, що у неї дійсно море утворень і є свій особистий інтерес: маленький племінник з аутизмом, і вона пішла через це вчитися далі. Вона - шалено талановитий фахівець.

Наприклад, Катя нервує з якогось приводу. Аня сідає поруч і каже: «Що, кати, важко на душі і з людьми?» І дивиться на неї, а Катя дивиться в іншу сторону. Аня каже: «Ну, нічого, буває. Ти знаєш, у мене теж з людьми так буває ». І тут Катя замовкає, стає зайчиком, гладить Анька. Аня розмовляла з Катею по душам. І причому вона не бачила тоді, що я поруч, не для мене це робила. Я-то теж з Катею розмовляю, але я розмовляю як: «Кати, ну що сталося? Ну, що трапилося? Кать, перестань, це дурниця. Візьми себе в руки".

Ми стали займатися, потім настало літо. Спочатку ми до Анюти їздили - влітку немає занять в «Антоне», потім вона до нас. За 30 років мовний апарат закостенів і був неробочим. Анька чого тільки з нею не робила. Незвичайне терпіння було у людини і любов.

А на наступний рік Катя в перший раз мені сказала «мама». Вночі ми лягали спати, я кажу: «На добраніч, Катруся». А вона мені: «На добраніч, мама».

Як інсульту я уникла, не знаю. Дуже тихо вона сказала. Як буває саме в такі моменти, коли «на добраніч», коли ласка, коли тиша.

А потім Аня пішла з центру, сказала: «Я хочу працювати за фахом. Я хочу і вмію. Розумію, що у мене це виходить. Мені потрібен окремий кабінет, щоб була тиша ». А там, за цими тряпочние занавесочками, зрозуміло, що немає ніякої такої обстановки. І Анюта стала працювати логопедом-дефектологом, працює до цих пір. У неї повно всяких різних хлопців. Вона їх витягає. Ми в неї самі дорослі. Найважчі, напевно. Але любов у нас така, що ми тепер взагалі як сім'я. Все добре.

Більшість сприймає неговорящіх людини, як портрет на стіні

- Ви сказали, що в центрі у Каті з'явилося правильне спілкування. Що це означає?

- Це означає, що кожен, хто поруч, спілкується певним чином. Ми приїхали з нею вчора з гостей від моєї давньої-давньої подруги, доброї душі людини. Але навіть вона не може так спілкуватися, не розуміє. Більшість людей сприймає неговорящіх людини, як портрет на стіні. При ньому можна говорити, годі й говорити, можна про нього, можна без нього. Ну, висить портрет на стіні, і що? А там вчать і розмовами, і своїм прикладом, поведінкою - по-перше, поваги до людини, по-друге, говоріння повільного, простому, з паузами.

У «Антоне» на дуже простому прикладі пояснюють, що таке взагалі аутизм. Це тривале вживання, тобто дуже великий час проходження сигналу. Якщо ти дитині з аутизмом говориш: «Одягай черевики. Одягай черевики. Так, я сказала, одягай черевики. Одягай, одягай! », Відбувається те ж саме, що з комп'ютером: я 500 раз послала один і той же запит, і комп'ютер завис. Тому що потрібна пауза, потрібен набір певних слів. Не потрібно говорити: «Подивися на мене, чому ти мене не чуєш? Послухай ». Вони все чують і запам'ятовують прекрасно.

Потрібно дуже дбайливе ставлення до особливостей. Все абсолютно різні. Немає схожих навіть приблизно. Хтось чує, хтось не чує, хтось ігнорує звуки, хтось, навпаки, любить звуки і так далі.

Це навчення того, що людина просто дуже цікавий особливо. Треба до нього ставитися не як до інваліда, а як до дуже цікавого людині, від якого хочеться отримати зворотній зв'язок.

І це мені як вчителю зрозуміло. Якщо мені трапляється закритий або складний дитина, я ж з ним теж по-іншому працюю.

- Виходить, і вам як мамі в «Антоне» щось дали.

- Так звісно. І вони ж почали з мамами спеціально працювати. Не у всіх є можливість читати наукову статтю. З літніх батьків не всі володіють інтернетом, не всі взагалі можуть включити комп'ютер, не у всіх він є. І читати якусь товсту наукову книгу дуже важко. А тут нас вчать практичним речам: як говорити, як боротися з небажаною поведінкою. Це основна історія з аутизмом: чому в будь-якій ситуації буває важко? Тому що небажану поведінку буває.

- Що це? Крик?

- Це може бути крик, може бути просто завмирання і нерухомість. Є хлопчик висотою два метри, який йде і лягає поперек. Ми їдемо в табір, йдемо з натовпом через турнікет на електричку. І один наш хлопчик лягає ось так: рівно поперек 3-4 турнікетів. Ну, ми-то вже його знаємо. Це залучення уваги до себе. Варто мамі подивитися в інший бік в той момент, коли він хотів щось від неї, і все. А мама в цей час дивилася на годинник або з якої платформи виходить електричка: «Ах, так? Ну, тепер ти точно на мене подивишся ». І такий аналіз, розуміння, що з ним відбувається - це ж все не скоро приходить взагалі в голову.

Пошила сумку, і ми пішли з нею в магазин

- На які майстерні центру Катя ходить?

- Спочатку вона ходила на графіку. У неї, між іншим, на аукціоні роботу купили за скажені гроші. Катя дуже непогано малює. Причому вона і вдома малювала, але коли вони приходять на майстерню і все малюють, це по-іншому. Те, що називається спільним увагою. Як коли мама з дитиною разом щось робить і дитині в кайф, а не коли: «Ти роби, а я посуд помию».

А тут багато народу, студенти, і всі щось роблять одночасно, Катя теж із задоволенням стала малювати. Потім вона ходила довгий час на кераміку. І теж з великим задоволенням. А останнім часом вона ходила в швейну майстерню. І там уже все: почала шити всякі вироби.

Потім ми пошили першу сумку. Ну, природно, я купила цю сумку. І ми пішли в магазин, в місцеву «Пятерочка» біля будинку, де нас все знають: від двірника до касира. Катя ось так сумку несла, перед собою. Зайшли, купили морозиво. Підходимо до касирки, вона каже: «Щось ти, Катя, сьогодні тільки морозиво?» Катя їй мовчки цю сумку раз - на касу: «Що це? Сама зробила? Да ладно! »Ну і наша-то себе почуває приблизно, як Юрій Гагарін, напевно. Радість, гордість, при цьому соромиться ще публічності.

- Вона сама вибирає майстерні? Як вибір влаштований?

- У всіх по різному. Хтось любить міняти майстерні, на тижні навіть. У вівторок в одній, в середу в інший, в четвер в третій. Складається розклад в залежності від стану студента, його бажання.

- А если людина не говорити? З Катею як могли зрозуміти, що вона хоче саме на кераміку?

- Так якщо вона із задоволенням біжить в цю майстерню, по-перше! А по-друге, існує доведена методика альтернативної комунікації, коли за допомогою карток вони вибирають. Там картинки, і вони показують, що хочуть. І у кожного свій розклад. Є, хто постійно, кому не набридає, а навпаки. Катя, наприклад, довго освоює, але потім прикипають до цього місця. Там же спочатку наметати, потім прошити, потім пропрасувати, стільки роботи. А потім піти до адміністратора, тобі дадуть бирку, цю бирку потрібно прив'язати, потім в красивий пакет покласти. Тут я б теж ходила з сумкою напереваги.

І це дійсно красиві вироби. І посуд у мене вся будинку з «Антона», і всі друзі з цієї керамічним посудом, з тарілками, з чашками. Хороші вироби, красиві. Там же чудові майстри.

- Те, що хлопці роблять в майстернях, йде на продаж? Це можна купити?

- Так, продається все. І в самому центрі, і через інтернет, і на будь-яких благодійних ярмарках. В Ермітажі в сувенірному магазині є наші вироби, в Російському музеї.

- І прибуток з фонду йде на роботу центру?

- Так звісно. Але це не той прибуток, який може його врятувати.

Маю велику надію, що вони не закриються. Ми багато разів говорили з батьками. Але народ, по-перше, небагатий весь. Сім'ї все неповні, повних сімей там 1-2. Ну да, все підписуються на пожертвування якісь, хтось на 200 рублів, хтось на 100. Я дуже сподіваюся на своїх учнів.

На допомогу з боку сподіватися безглуздо. І, звичайно, як допомагати поки, ми не знаємо. Кожен день несемо їм потроху, але це ж зовсім маленькі гроші. А фонд - дорога історія: оренда, і матеріали все в майстерні, і зарплата педагогам. Але дівчата не здаються.

- Скільки там зараз сімей?

- Людина 120. (Прим .: 100 дітей відвідують дитячі садки, з якими працює центр, близько 100 сімей в цілому пройшли навчання.) Щасливі ці батьки, дітям яких поставили діагноз в 4 роки, і їх тут навчають, як себе вести. Їм читають лекції в «Антоне», потім ходять до них в гості і проводять там виїзні навчання.

До нас в минулому році в табір приїжджали мами зі своїми малюками. Дві наважилися приїхати. Вони були дуже раді, тому що ми для них такі просунуті бабусі і дідусі.

На батьківських зборах, коли перед табором збираємося, ми обговорюємо, як це буде, і говоримо, що ось, можливо, така ситуація, коли батько якийсь зайнятий на кухні або чимось ще, тоді я беру його дитини, і ми підміняємо один одного. Сидить така чудова молода красива жінка і каже: «Ой, немає. Я ж не можу нікому його віддати ». - «Чому?» - «Так він же кусається і щипати». Є у нас така мама, прямо зірка. Вона каже: «Ой, матінко моя. Можна подумати, що ми тут всі некусанние ».

- Вам страшно, що центр закриється?

- Не те слово. Ну, тобто все, назад ...

- Куди ж?

- У чотири стіни.